TED演講 | 我那堅強的父親：人生沒有死衚衕

我知道有個人每晚都在城市上空翱翔。 在夢中，他腳尖輕觸大地，旋轉飛舞。 他聲稱，一切皆在運動之中。 即使是他自己那樣全身癱瘓的身體。 這位先生是我的父親。 三年前，當我得知父親遭受了 一次嚴重的腦幹中風， 我走進了他在加護病房的房間。 蒙特利爾神經學研究所 發現他一動不動地躺著，被綁在呼吸機上。 他的身體逐漸被癱瘓所籠罩， 從腳趾開始，接著是腿部、軀幹、手指和 wireType 它沿著他的脖子往上爬，切斷了他呼吸的能力。 並在眼睛下方停了下來。 他從未失去意識，反而在內心默默觀看著。 隨著他的身體一肢一肢、一肌一肌地逐漸衰竭。 在那間加護病房裡，我走到了我父親的遺體旁。 並用顫抖的聲音，含著淚水， 我開始背誦字母表。 A、B、C、D、E、F、 G、H、I、J、K。 在K處，他眨了眨眼睛。 我重新開始了。A，B，C，D，E，F，G，H， 我再次眨了眨眼，看著那封信，我， 然後在 T，然後在 R，還有 A. 凱特拉。 他說：「凱特拉，我的美人，別哭了。」 這是一份祝福。 沒有任何可聽見的聲音， 但我父親卻用力地喊了我的名字。 中風僅72小時後， 他已經接受了自己狀況的全部事實。 儘管他的身體狀況極其糟糕，他卻完全專注於我。 引導、撫育，並盡可能地做我的父親。 甚至比以往任何時候都更甚。 閉鎖症候群是許多人最恐懼的噩夢。 在法語中，有時稱為「封閉男子症」， 字面上說，被圍困的、活著的疾病。 對許多人來說，或許絕大多數人來說，癱瘓是一種無法言喻的恐怖。 但我父親的經歷，身體各個系統逐一喪失， 並非一種被困住的感覺體驗， 而是將心靈轉向內在， 降低外界的雜音。 面對自己內心深處的幽暗，而在那處所， 重新愛上生命與身體。 作為一位拉比與靈性人士， 懸於心與身之間，生與死之間。 那種麻痹為他開啟了一種全新的覺知。 他意識到，自己已不再需要向外尋求了。 為了尋找神性，進入物質世界。 天堂就在這個身體裡。 就在這個世界裡，他說。 我頭四個月睡在我父親身旁。 盡我所能地關照他每一絲不適， 理解深層的人類心理恐懼 無法呼救的恐懼。 我母親、姐妹們、哥哥和我， 我們以療癒的繭將他包圍。 我們成了他的傳聲筒，每天花幾個小時背誦字母表。 他輕聲回應著，以眨眼間傳遞著教誨與詩篇。 他的房間，變成了我們療癒的聖殿。 他的床邊成了尋求建議者聚集之地。 以及靈性指導。 透過我們，我父親得以說話 一筆一畫地抬升，一瞬一瞬地眨眼。 我們世界中的一切都變得緩慢而溫柔 醫院病房中的喧囂、戲劇性與死亡 漸漸融入背景之中。 我想讀一段最早的事給你聽。 我們在中風後的幾週內錄製的。 他寫了一封信，致他的猶太會堂會眾。 並以以下幾行結束。 當我的頸後炸開時，我進入了另一個次元。 初生的，次行星的，原生動物的。 宇宙不斷地被開啟又關閉。 當高度較低時，許多物體會停止生長。 上週，我淪落到如此低谷。 但我感覺到父親的手環繞著我， 我父親把我帶了回來。 當我們不是他的聲音時，我們就是他的手和腳。 我移動它們，就像我原本希望自己的雙臂那樣。 以及腿部的移動 他們是否一整天都仍然在那裡。 我記得我會把他的手指靠近我的臉。 彎曲每個關節，以保持柔軟和靈活。 我會一次又一次地請他想像那個動作。 從內部觀看手指彎曲又伸展的過程， 並在心中隨之前行。 然後有一天，從我的眼角餘光中， 我看到他的身體像蛇一樣蜿蜒爬行。 他四肢經脈間不自主地抽搐了一下。 一開始，我以為那是自己的幻覺， 花了這麼長時間照料這具身體， 如此渴望看到任何事物自行反應。 但他告訴我，他感到一陣刺痛。 電流的火花閃爍著 時隱時現地緊貼在他皮膚的表層之下。 接下來的一週， 他開始極輕微地顯露出肌肉的抵抗。 聯繫正在建立中。 身體正緩慢而輕柔地甦醒過來。 一肢一肢，一肌一肌，一抽一搐。 作為一名紀錄攝影師， 我覺得有必要為他最初的每一個動作拍下照片 就像一位母親擁抱她新生的嬰兒。 我拍下了他第一次自主呼吸的瞬間。 他展示出肌肉阻力後的慶祝時刻 第一次 新的適應性技術 這讓他得以逐步獲得越來越多的自主權。 我拍下了圍繞在他周身的關懷與愛。 但我的照片僅此而已 告訴外界的真相 一名男子躺在醫院病床上，連接著呼吸機。 我無法從內部描繪他的故事， 於是我開始尋找一種新的視覺語言， 一個致力於表達瞬間易逝之質感的 他靈性經歷的內容。 最後，我想與您分享一個系列影片中的片段 我一直在致力於表達的那件事 我父親所經歷的那種緩慢的、介於之間的存在狀態。 當他開始恢復呼吸能力時， 我開始記錄他的想法， 因此，您在這段影片中聽到的聲音，就是他的聲音。 你必須相信自己已經癱瘓了。 扮演一位四肢癱瘓者。 在我的心中，也在我的夢裡。 每晚，我夢見人類， 飄浮於城市之上。 隨著我的親吻旋轉再旋轉。 我知道。 對於大多數人來說 我們之中 我們的肌肉 開始 抽動 移動 很久以前 我們是 有意識的。 但我的父親告訴我，他的幸福在於活著。 人類經驗的最遠邊緣。 像一名太空人 看到一個極少數人有機會體驗的視角的人， 他疑惑地凝視著，同時迎來了自己第一口呼吸。 並夢想著爬回家。 這就是他說的57歲人生的第一步。 一個 toddler 並無對自身存在的態度。 但一個男人每天都堅持他的世界。 我們中很少有人會面臨身體上的限制。 我父親的程度如此。 但我們一生中都會有陷入癱瘓的時刻。 我知道我經常面對那些看似完全無法逾越的牆壁， 但我父親堅持說，並沒有死胡同。 相反，他邀請我進入他共同療癒的空間。 盡我所能，做到最好 而讓他將自己最美好的一切獻給我。 癱瘓對他來說是一種開端。 這是一次崛起的機會，一次重新點燃生命力量的契機。 靜靜地與自己相處那麼長時間 為了愛上創造的完整連續體。 今天，我父親不再被關在裡面了。 他輕鬆地轉動著脖子。 他的餵食管已經被移除。 用自己的肺呼吸， 以他自己的平靜聲音緩緩地說著， 並每天努力鍛煉，以增加他癱瘓身體的活動能力。 但他說，這項工作將永遠無法完成。 我活在一個破碎的世界裡，卻有聖潔的工作等待完成。 謝謝。