蔡磊 :為何我沒有放棄

此念
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視頻概述
AI 生成一名患有罕見肌肉萎縮疾病的患者,在面對身體機能迅速衰退與死亡威脅時,選擇將餘生奉獻給生命科學研究。他通過建立全球領先的樣本收集平台與推動藥物研發,旨在為後世患者尋找治癒希望,展現出極強的生命韌性與對科學進步的崇高追求。
都說人是無法理解
一個人得了絕症判死刑的時候是什麼感受
就整個世界就黑暗了
天就塌了
立馬就覺得活著每一天都沒有意義
這個病也是所謂世界五大絕症之首
兩百年了嘛
沒有治好過任何一位精神病人
全世界都告訴你沒有方法
所以很多人經受不了這個打擊
直接想到了自殺
所以面對這樣的病
面臨這種心理上的摧毀式的打擊
怎麼進行心理建設
恢復一個正常的心態
極難的一個問題
這估計是我這一輩子
最幸福的上下班的路徑
七八十米
下樓上班
上樓回家
對了我今天正在寫本書呢
留給孩子
留給一些社會需要福利的朋友
再過上一個月
這塊春暖花開了就漂亮了
我這兩天在看身體感情狀的事
包括有效性有生存期
但是效果不是太高
你看我現在這個腸還能夠
還能夠抬起來
如果再抬不起來我就出不了字了
出不了字登錄不了了
所以比較著急
再過幾個月就不能工作了
比較麻煩
你看我這個手就一直在磨這個疼
就一直是
就塞這
那麼他這個手指頭抬不起來
兒子要是碰著就磨破了
皮就磨得很疼
現在就已經是到極限了
現在腿還疼著呢
前天晚上把我疼醒了
兩腳兩腿的小腿同時抽筋
一個指頭都抬不起來
力量幾乎完全沒力了
十指還在動彈一下
上頭不行
右胳膊上面萎縮
小鼻子都萎縮很嚴重
從這摸吧也是骨頭了
對吧
這都只剩骨頭了
哎呀
完全碎掉了
拜拜
走了李大夫
沒事
直接進去了
很開心
不用這個厚
陽光明媚
左左側
我再說一遍
不要說你的肌電都正常
你就是肌肉萎縮
你也不能確診肌電都正常
肌肉萎縮的疾病有幾十種
你這個目前不能確診
我建議你跟醫院保持複查
一會兒我們到辦公室結束之後
我想你們打開電腦過一遍
因為現在我手機裡
看這麼多圖片文檔很艱難
看不清
加油
你剛確診有希望
應該我們可以解凍
我們一起努力
人類這個病兩百年了
我們應該是最後的終結者
雖然說我後續可能生活越來越難
甚至不久都面臨死亡
但是我想努力
繼續參與到生命科學
希望把這些資源
能夠用於前沿的
人類所需要的
目前尚不能解決的
這些科研探索
我覺得這纔是
最值得人終生去追求的事業
因為咱們上次拍攝有一年半
不要說一年半
就跟半年前也是不一樣
半年前我說話是沒有受影響的
因為當時只有說
頸部肌肉有點萎縮
彈脖子有點吃力
現在轉到這個頸部的前面
喉肌開始萎縮了
喉肌萎縮就是說話
包括臀炎
都有出現問題了
兩個腿現在也是
邁不開腿了
勉強做路
然後雙手雙臂都不行了
以前沒有死亡的體會
現在經常會面臨死亡的體會了
我們這個病
離死亡永遠只有兩分鐘
到中晚期摔死的
窒息的
一口痰的
後期衰竭的
喝水槍咳
肺炎死亡的
特別多
對於一般人來說
吃喝都是一件美事
對我們來說
都是恐懼的一件事情
這件事要得心慣
因為喉肌沒有力量了
就卡著一口痰
也是吸不上來吐不下去
這就窒息嘛
就會面臨死亡嘛
那現在
就是您跟之前的生活節奏
肯定是不太一樣了對吧
然後您現在有什麼計劃嗎
生活節奏沒有變化
還是每天在辦公室
待到11點多
包括得了新冠
39度多
也在辦公室看了一天文獻
春節期間
從一到初七
包括大年三十
看了兩個小時春晚
都在辦公室
比如說
昨天中午吧
這個吃飯就強迫了
其實在想
可能離我死亡
也就那麼一兩天的時間
但是下午該幹什麼幹什麼
或者說了
哪怕明天我會死去
今天晚上12點
我依然站在辦公室
為科研而努力
其實我們這個病
幾乎百分之百
全部因全部焦慮
所以我們這個病
確診完之後
馬上就要吃抗焦慮藥
但是我就不想吃
因為我吃了它就昏昏欲睡
我白天不能全力以赴地工作
所以我寧可不吃
我哪怕一晚上睡不著覺
我希望白天保持一個
旺盛的戰鬥工作狀態
所以你一直沒有吃藥
我一片都沒有吃
我就想把自己的時間
發揮到最大價值
盡此而已
所以那現在有什麼進展嗎
進展有很多了
幫我們的收集平臺
已經成為世界第一了
發展學業世界第一
我們從零到一的突破
在中國近兩百年沒有
真正的腦脊髓組織的科研樣本
無法進行病人的基礎研究
周圍卻有一千人
然後呢
我們的基地也是越來越大
也成為中國單一疾病的
最大的供應基金
即使我倒下
還能夠持續地為科研
貢獻力量籌集資金
保護我的信徒
也希望成為一個
前途正途領域的諾貝爾獎
不管我再也不來
這個錢讓我支持全世界
任何一個組織和個人
還有我們在不斷地推進藥物研發
還有四十多款在往前推進
包括我們還有建立了
快速的藥材平臺
建立規模化的
也比較是世界最大的
健康症的全基因組檢測
這都是過去從來沒有過的
從來就不敢停也不想停
因為留給我的時間不多了
我並不是害怕死亡
也不是說你願不願意接受的問題
它是必然發生的
因為全人類過去
這兩百年沒有重大突破
至於李偉林
除了霍金先生這個例外以外
沒有任何人會逃出
健康症的這個魔掌
就希望為科學的進步
協助我們的醫生科學家
做點推動生命救治的事情而已
葉子長起來了
太棒了
我給娃娃玩個兩分鐘
橫著走
在哪
在這 抱抱
抱抱
第一次被帶玩
今天真不冷
這邊多
來這
飛上去了
快
飛天上去了
宇宙中最美好的存在就是生命
不要擁有最美好的東西
還天天抱怨 天天痛苦
既然擁有了生命
你要好好珍惜它 呵護它
