發展評估之後呢？醫院、聯合評估、早療到底怎麼跑 《兩個小孩，兩個宇宙》

上一集我們講到兩個孩子後來都走上了評估這條路 但其實去評估這三個字講起來很簡單 真的開始跑之後才發現根本不是去一趟醫院就結束 不是掛個號看個醫生然後醫生跟你說答案 中間其實有非常多事情 掛號排評估等時間做檢查回診再等報告 然後報告出來之後你還要繼續找後面的資源 所以今天這一集我們就想講講看 我們當初到底是怎麼一路跑過來的 因爲如果你現在剛好也是第一次帶孩子去評估 你很有可能會有一種感覺 就是怎麼這麼多東西 對而且沒有人會一次把全部流程講給你聽 做到那一步才知道下一步還有東西 所以那時候我最常有的感覺就是 我們家第一次碰到這件事情是老大的時候 那時候我們其實完全沒有概念 連要掛哪一科都不一定知道 甚至聯合評估這四個字我以前根本沒聽過 一般家長平常真的不會接觸到 你沒有走進這個世界以前 你根本不知道里面有這麼多流程 一開始 講話互動動作或者是情緒上面 你會慢慢發現一些地方怪怪的 但怪怪的跟着要不要去醫院中間 其實又差很遠 因爲家長第一個反應通常都是再等等看 也會想說是不是隻是比較慢 或者長大一點就好了 可是當你真的決定去醫院之後 纔是另一段開始 第一個很現實的問題就是掛後 有些門診真的不是你今天想看明天就看得到 尤其小兒發展兒童心智這一類常常都要等 等到好不容易看完第一次門診 你以爲醫生看完就能告訴你結果 結果沒有醫生會再安排後續評估 然後你又開始等 有時候評估不是同一天全部做完 可能還會猜不同項目 語言、職能、心理 甚至其他相關評估 每一個時間都不一定一樣 對家長來說 最麻煩的其實不是隻有等待 而是你要一直配合不同時間 工作要請假 與媽孩子要請假 交通也要安排 如果醫院離家裏又遠 那一天差不多就整天沒了 而且孩子還小 不是你把他帶到醫院 他就會乖乖配合 評估本身其實也很考驗孩子 有時候大人都已經很累了 更不要說小朋友 陌生環境 陌生的人 還要叫他照指令做事情 有些孩子一進醫院就已經開始緊張 所以有時候你看到的表現 也不一定是他平常在家的樣子 這也是爲什麼很多評估 不是隻看孩子當下幾十分鐘 醫師跟治療師也會問家長很多問題 從小時候的發展開始問 幾歲會做 幾歲會走 什麼時候開始講話 平常怎麼跟人互動 會不會看人 會不會指東西 會不會跟其他小朋友玩 有時候問到後面 你會突然發現 原來以前有些我們以爲只是個性的東西 其實都有可能是線索 但做完評估也還不是結束 接下來又是等報告 這段時間其實很奇怪 你一方面很想趕快知道答案 另一方面又會有點怕怕真的知道答案 因爲只要報告還沒出來 你心裏就還會想也許沒事 但真的拿到結果之後 你就知道 接下來要開始處理很多事情了 後來除了醫院的評估 我們也陸續去處理身心障礙證明 這個東西 以前對我們來說 也是完全陌生的 以前看到別人拿着身心障礙手冊 其實不會特別去想它是怎麼來的 直到真的變成自己孩子需要辦 你纔會發現 那張證明背後 其實是家長跑了很多流程 做了很多評估纔拿到的 所以現在再看到這張東西 我的感覺跟以前完全不一樣 它不是在替孩子貼一個標籤 對我們來說 它比較像是一把鑰匙 讓孩子有機會去使用 他本來就需要的資源 當初爲了拿這張證明 我們兩夫妻花了很多時間 這張也不是永久的 時間到還要重新鑑定 包含療愈、教育 還有一些相關的協助 拿到評估結果之後 真正麻煩的事情又來了 找早療 這個纔是真的進入排隊人生 你會開始打電話問 這邊有沒有名額 語言有沒有 職能有沒有 幾點有課 星期幾可以 然後十個裏面大概 很多都會跟你說要等 或者有名額 可是時間完全搭不上 例如下午兩點半 正常上班的人看到那個時間 真的會沉默一下 可是爲了孩子 你還是會開始想辦法 誰請假 誰接送 爺爺奶奶能不能幫忙 學校那邊怎麼配合 一個禮拜如果不止一堂 整個家庭的時間表都會跟着改 以前我們也會以爲 早療就是把孩子送進去上課 後來才知道 根本不是這麼簡單 家長也要跟着學 治療師教的東西 回家其實還要繼續做 不然一個禮拜那幾十分鐘 其實很有限 而且 每個孩子需要的東西不一樣 有些是語言 有些是動作 有些是感覺統合 有些最辛苦的 反而是情緒和生活適應 所以不是說ASD就做哪一種治療 而是要看這個孩子 現在最需要什麼 後來輪到老二的時候 我們雖然已經有經驗了 但老實說 還是沒有比較輕鬆多少 流程你知道了 可是該跑的還是一樣要跑 醫院一樣要去 評估一樣要做 早療一樣要找 只是第二次 比較不會像無頭蒼靈 至少知道下一步大概會發生什麼 也比較知道 有些事情真的要早一點排 因爲你等到 真的很需要的時候 才找 可能前面已經排一整串人了 我覺得 很多人看到的 都是孩子去上課 但其實 背後最容易被忽略的 是家長的時間 還有工作 還有整個家庭的安排 不是隻有陪孩子一個小時而已 你可能爲了那一個小時 要花半天 來回交通 提前到醫院 等候 孩子如果當天狀況不好 又要再處理情緒 然後結束還要回家 隔天照樣上班 所以如果你現在也正在跑這些流程 你覺得很累 其實真的很正常 但如果現在問我們 這些有沒有必要 我還是會說 有 尤其孩子小的時候 能早一點知道他需要什麼 就早一點幫他 不是爲了把他變成跟別人一模一樣 而是 希望他在原本很辛苦的地方 可以少辛苦一點 有些能力 他只是需要別人換一個方式教他 而家長也是一樣 我們也是一路邊跑 邊學 沒有人第一次當特殊兒家長 就知道所有事情 所以這集如果真的要用一句話總結 評估結果出來 不是終點 反而比較像拿到一張地圖 接下來你纔開始知道 要往哪裏走 只是這張地圖有時候真的畫得 很複雜 而且路還很多 下一集 我們也可以再跟大家聊 早聊 到底都在做什麼 還有我們實際陪孩子上過哪些課 哪些事情 我們以前以爲很重要 後來反而 覺得不用那麼焦慮 我們不是專家 只是兩個真的走過這條路的爸媽 如果你也正在這條路上 希望我們的經驗 至少可以讓了你少一點 不知道下一步該去哪裏的感覺 本頻道分享個人家庭與育兒經驗 不構成醫療診斷或治療建議 這裏是兩個小孩 兩個宇宙 謝謝觀看