S laskavým svolením Jessie Ashcroftové
Milující sestra, která se s manželem a dětmi přestěhovala do bytu na pozemku svých rodičů, vypráví o tom, jak péče o bratra s dětskou mozkovou obrnou obohacuje její vlastní život a zároveň učí její děti důležitým životním hodnotám.
Jednatřicetiletá Jessie Ashcroftová žije se svým manželem a dětmi – tříletým Dawsonem a roční Goldie – v malém městě východně od Toronta v kanadské provincii Ontario. Její dům sousedí s domem rodičů, kde žije její třicetiletý bratr Daniel Bylsma.
Ashcroftová vystudovala management v módním průmyslu a čtyři roky vedla obchod s oblečením, než založila vlastní rodinu. Péče o Bylsmu, který nemůže chodit ani mluvit, se však stala významnou součástí jejího života už po vysoké škole, kdy se vrátila domů, aby si ujasnila, jakým směrem se vydá profesně dál. Dnes pracuje jako jeho domácí osobní asistentka a svou úlohu v jeho životě považuje za požehnání.
„Záhadné dítě“
Matka Ashcroftové, Marriette Bylsmová, rodila svého syna 37 hodin. Lékař nevěděl, že dítě je v zadním postavení – tedy otočené nesprávným směrem – a proto nepřistoupil k císařskému řezu. Když se Bylsma narodil, měl ochablý krk. Rok po narození lékaři zjistili, že jeho mozková aktivita je abnormální, a prvních pět let života opakovaně pobýval v torontské nemocnici SickKids Hospital.
„Říkali mu záhadné dítě, protože onemocněl a potom se zničehonic zase zlepšil. Lékaři vlastně nedokázali přijít na to, co mu je,“ řekla Ashcroftová Epoch Times. „Byla jsem jen o 13 měsíců starší než Daniel, takže jsem nebyla ve věku, kdy by si se mnou rodiče mohli sednout a vysvětlit mi, že je Daniel jiný než já.“
Ashcroftová se svým bratrem Bylsmou v dětství. (S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
S přibývajícím věkem však Ashcroftová začala chápat, že její bratr je jiný. Protože ho ale odjakživa přijímala takového, jaký je, nikdy s tím neměla žádný problém.
„Naše rodina Daniela vždy zapojovala do všeho, co jsme dělali,“ uvedla.
Bylsmovi se svými dětmi. (S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Sourozenci si zůstali blízcí i poté, co Bylsmovi diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu. Hry postupně doplnila péče a Ashcroftová se učila podle příkladu svých rodičů. V průběhu let rodina zažila „mnoho průlomů“, ale také stejně mnoho zklamání.
„Když byl hodně malý, dokázal lézt. Otevřel skříňku a všechno, co v ní bylo, vytahal na podlahu,“ vzpomínala Ashcroftová. „Potom jednou potřeboval menší operaci a od té doby už to nikdy nedělal. Když byl Daniel na základní škole, dokázal s chodítkem udělat nejméně deset kroků. … Jenže potom přišla puberta a růstový spurt a veškerá ta tvrdá práce se tak trochu vytratila, protože jeho tělo nedokázalo držet krok s tím, jak rostl a jak se měnila jeho síla.“
(S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Když bylo Bylsmovi 21 let, jeho zdravotní stav se zhoršil. Zhubl a byl apatický. Lékařům trvalo dva roky, než zjistili, že trpí pálením žáhy. Pro Ashcroftovou však byly tyto dva roky velmi poučné.
„Viděla jsem, jak jsou moji rodiče úplně vyčerpaní,“ řekla. „Vzpomínám si na chvíle, kdy jsem strašně plakala, protože mě děsila představa, že o něj přijdu. … Nebyla jsem vdaná a neměla jsem děti, takže Daniel pro mě byl opravdu vším. Svým způsobem jsem ho vnímala jako vlastní dítě a láska, kterou k němu cítím, je tomu velmi podobná.“
Léčba kmenovými buňkami a hyperbarické komory byly tehdy v případě dětské mozkové obrny „experimentální a drahé“, takže Bylsmovi si museli sami hledat způsob, jak o syna pečovat. Dnes jeho pálení žáhy zvládají úpravou stravy a pravidelným vyprazdňovacím režimem. Ashcroftovou nepřestává udivovat, že je její bratr navzdory svým obtížím „šťastný a mírné povahy“.
„Vždycky bylo příjemné o něj pečovat a jeho úsměv skutečně rozzáří celou místnost. Pro nás to bylo opravdu výjimečné a povzbuzující,“ uvedla.
(S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Dokonalé načasování
Bylsmovi vždy mysleli dopředu, a proto k domu přistavěli samostatnou obytnou část připomínající byt pro prarodiče, aby mohli v budoucnu lépe zajistit Danielovy potřeby. V přístavbě tehdy bydleli prarodiče Ashcroftové.
„Moje babička nám s péčí o Daniela opravdu hodně pomáhala, takže si rodiče mohli zajít třeba na rande nebo odjet na dovolenou a na chvíli si od všeho odpočinout,“ řekla Ashcroftová.
Když Ashcroftová začala chodit se svým budoucím manželem, dala mu hned jasně najevo, že se nikdy nechce odstěhovat daleko od své rodiny.
„Řekla jsem mu: ‚Podívej, jestli se chceš odstěhovat, nejsem pro tebe ta pravá,‘ protože pro mě bylo velmi důležité zůstat s Danielem v osobním kontaktu a být tu pro svou rodinu,“ uvedla.
Ashcroftová se svým bratrem ve svatební den. (S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Když Ashcroftová v roce 2020 otěhotněla, s manželem prodali svůj malý dům a přestěhovali se k jeho rodičům. Po narození syna se v červenci 2021 rozhodli přestěhovat do bytu na pozemku jejích rodičů. Ashcroftová tak mohla zůstat nablízku svému bratrovi i rodičům.
„Vlastně to přišlo v dokonalou chvíli, protože moji prarodiče se přestěhovali zpátky do města,“ řekla. „Nakonec jsme tu část domu zrekonstruovali tak, aby vyhovovala potřebám naší rodiny. … Táta začal s bouracími pracemi a manžel pomáhal, kde mohl. … To, že byli ochotni pustit se s námi do takové rekonstrukce, bylo opravdu úžasné.“
Ashcroftová s manželem a rodinou ve svatební den. (S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
„Najednou to zapadne“
Běžný den Ashcroftové a její matky znamená dělat pro Bylsmu „doslova všechno“ – krmit ho, pomáhat mu s vyprazdňovacím režimem, cvičit s ním fyzioterapii a „snažit se, aby byl jeho život co nejzajímavější“.
„Máma se stará o ranní vstávání,“ řekla Ashcroftová. „Já přicházím v deset dopoledne … potom se věnujeme jeho vyprazdňovacímu režimu, který může trvat čtyři až šest hodin. Pro Daniela je to ale opravdu důležité, protože hodně trpí pálením žáhy, zažívacími obtížemi a bolestmi. … Když je to hotové, samozřejmě mu dáme snídani a oběd a během dne mu zajišťujeme pití.“
Ashcroftová s matkou každý den vyberou jinou činnost, kterou si může Bylsma užít – například procházku, pobyt v bazénu nebo posezení u ohně. Ashcroftová se stará o praní, zatímco její matka vaří. „Je to celá produkce,“ poznamenala.
Při komunikaci se Bylsma spoléhá na oční kontakt a natažení ruky, kterým vyjadřuje „ano“. Ashcroftová na svého bratra po celý život mluví stejně jako na kohokoli jiného a věří, že rozumí každému jejímu slovu, jen není schopen slovně odpovědět.
„Někdy mu zpracování informací trvá trochu déle, ale jsou chvíle, kdy to najednou zapadne. Když řeknu něco vtipného, opravdu se zasměje přesně ve chvíli, kdy se zasmát má,“ uvedla. „Tyto okamžiky jsou pro nás nesmírně výjimečné, protože potvrzují, že Daniel tomu rozumí. Jen je určitým způsobem uvězněný ve vlastním těle.“
(S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Sourozenci si byli vždy velmi blízcí.
V roce 2010 se Bylsma slavnostně oblékl na fotografie k sestřinu maturitnímu plesu. V roce 2018 byl na její svatbě „čestným doprovodem“ nevěsty. Dnes je Ashcroftová vděčná, že její děti mají možnost vyrůstat v blízkosti svého strýce.
„Někdy je jeho pohyby a zvuky mohou vyděsit,“ řekla, „ale většinou jde jednoduše o to jít příkladem. Vidí, jak s Danielem komunikuji a jak se k němu chovám, a je nádherné sledovat, jak po něm lezou nebo jak jsou k němu pozorné. … Mám velkou radost, že moje děti mohou vyrůstat s Danielem, protože si myslím, že je to naučí mnoha důležitým životním lekcím a hodnotám – některým z nich se mnoho lidí nenaučí za celý život.“
(S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Stejně jako každý jiný má i Ashcroftová své horší dny a těžce nese, když vidí svého bratra trpět.
„To, co nás vždy drželo nad vodou, byla naše víra. Byli jsme předurčeni žít tento život a On všechno uspořádal,“ řekla Ashcroftová. „Někdy cítíte vztek a porážku a můžete si říkat: ‚Proč Bůh stvořil Daniela právě takhle a proč nám dal tak náročný život?‘ Zároveň bychom ale nedokázali tento život prožívat s pozitivním pohledem, kdyby tu nebyl Bůh.“
„Hodnota a smysl“
Ashcroftová se svého bratra vždy zastávala a sdílela jeho fotografie a videa na sociálních sítích. Když odešla z módního průmyslu, začala na Instagramu více ukazovat svůj život s Bylsmou a ohromila ji vlna podpory veřejnosti i množství kontaktů, které navázala s dalšími lidmi pečujícími o své blízké.
Cílem Ashcroftové a její rodiny je zajistit, aby Bylsma „žil co nejpohodlněji“. Slíbili si, že ho nikdy neumístí do pobytového zařízení pro lidi se speciálními potřebami. Rodina miluje snowboarding a Bylsmu co nejčastěji bere na svou chatu, kde je velmi rád. Uvažují dokonce o tom, že by ho vzali i na sjezdovku.
Pokud jednou jejich rodiče nebudou schopni o Bylsmu dál pečovat, Ashcroftová podle svých slov pravděpodobně převezme „spíše organizační úlohu“ – bude koordinovat péči o bratra a najímat personál.
Ve chvílích, kdy má pocit, že se „celý její život doslova točí kolem něj“, si připomíná, že je to také její vlastní životní příběh.
„Naučila jsem se, že rodina je velmi důležitá a že je dobré obklopovat se lidmi, kterým na vás záleží,“ řekla. „Další důležitou lekcí pro mě je, že život není vždy jen o nás samotných a že je důležité být laskavý, mít empatii a myslet na druhé.
„Ať už se na to díváte jakkoli, život každého člověka má hodnotu a smysl. … Můžete se naučit nacházet během dne radost i v těch nejmenších požehnáních. A mně osobně pomáhá mluvit s Bohem. I když někdy nemáte pocit, že je nablízku, On vždy naslouchá.“
(S laskavým svolením Jessie Ashcroftové)
Podělte se s námi o své příběhy na adrese [email protected] a přihlaste se k odběru newsletteru Inspired, abyste každý den dostávali další dávku inspirace.
–ete–
-etcz-
Comments