Bientôt la fin de l’association Laura les Couleurs de la Vie

l'association Laura les couleurs de la vie ce sont 20 années de mobilisation votre combat a commencé en 2004 année du décès de votre fille Laura en juillet après 6 ans de lutte contre la maladie vous avez lancé l'association quelques mois après en décembre pour vous fonderz l'association Laura les couleurs de la vie c'est un exutoire euh effectivement quand quand il nous arrive une chose pareille quand on perd un enfant il faut essayer de se relever parce que c'est la chute totale donc moi je voulais absolument euh faire quelque chose pour les enfants malades j'en ai vu plein à nany j'en ai vu partir plein et je me suis dit il faut absolument qu'on fasse quelque chose et par l'interméiaire de professeur Chastanier donc qui est le parrain de l'association j'ai donc créé cette association en en 2004 en décembre et alors donc votre but depuis le début c'était essentiellement de collecter des fonds au profit de la recherche médicale euh contre les maladies infantiles graves en particulier les cancers c'est tout à fait ça le cancer de l'enfant oui au début on soutenait la rig qui avait créé la maison des parents où on logeait comme pendant que l'URA été soigner et la Remi poursuit les mêmes buts alors après j'avais envie de créer ma propre association en prenant donc le professeur qui faisait des recherches dans son laboratoire à la Faculté de médecine de Nancy comme Parin oui parce que justement vous avez noué un lien très fort avec le professeur Chastanier vous le disez un Parin de l'association médecin qui a soigné votre votre fille Laura il avait il a son propre laboratoire de de recherche à Nancy est-ce que quelque part son son prochain départ à la retraite ça a joué dans votre décision d'arrêter oui bien sûr oui bien sûr puisque il il ne poursuivra plus les recherche non plus et on ne sait pas ce qui va se passer vraiment voilà parce qu'entretemps il faut savoir que son laboratoire où il faisait des recherches libres au début donc il n'était soutenu par personne c'est ce qu'il a expliqué lors de sa venue dimanche là mon le 20 le 20 octobre à montbrunne il a expliqué ce que c'est grâce au fond de de l'association Laurel d'autres associations qui nous soutenu qu'il a pu faire ses travaux travaux qui sont maintenant mondialement connus puisqu'il les a présenté aux États-Unis en Chine en dans dans dans tout dans plein de pays du monde et des protocoles ont été fait suite à des recherches faites àanci mais entre-temps le laboratoire était labellisé et fait partie maintenant du CNRS donc voilà donc ça change la donne euh vous n'étiez pas au niveau de l'association Laura les couleurs de la vie vous n'étiez pas à 100 % que pour la recherche vous êtes aussi mobilisé même si c'était un petit peu dans une moindre mesure mais plusieurs centaines de milliers d'euros quand même vous êtes mobiliser aussi au profit du service pédiatrique de l'hôpital Robert Pax en fait clairement vous ne vouliez pas uvrer que pour la recherche tout à fait on voulait aussi faire quelque chose pour les enfants du secteur de du pays de Beach sargumine voilà alors donc je vais quand même vous donner quelques chiffres même si c'est pas le plus important on a reversé donc 325000 € au service pédiatrie de l'hôpital de sargumin service pédiatrie robertpx et 676000 € pour la recherche médicale du professeur chassaliier donc ce qui amène au millions000 € vous venez d'atteindre un total d'un millions d'euros reversé à ces de causes à l'époque de la création de l'association est-ce que vous imaginiez réunir autant d'argent est-ce que vous étiez fixé un objectif alors l'objectif c'était de récolter le plus de fond possible bien sûr mais de là imaginer 1 million d'euros c'est parce qu'il y a eu un engouement pas possible et je voudrais remercier du fond du cœur toutes les personnes toutes les associations qui nous ont soutenu parce que c'était énorme et aussi remercier ben TV mosaïque aussi puisque la la première interview a été faite par Francis Hoffman qui a interviewé le professeur Chastanier qui a présenté on a présenté ensemble cette association qui au bout deain ça soit que ça soit TV cristal ou mosaïque et ensuite mosaïque cristal on vous a accompagné tout au long de de cette aventure et et d'ailleurs sur ce plateau en 2022 il y a 2 ans je vous avvez comme invité de l'émission quotidienne et vous aviez lancé un appel pour qu'il y ait de la relève au sein de l'association dans laquelle vous nétiez à l'époque plus que neuf cet appel il a finalement pas été entendu ben pas vraiment disons bon bon des bénévoles on en trouve toujours par contre des gens qui veulent s'investir complètement qui veulent rentrer dans un comité c'est de plus en plus difficile mais je pense que c'est pas relatif à notre association c'est relatif à à toutes les associations je pense de manière générale mais bon il y avait quand même eu cet espoir et là finalement dans très peu de temps vous allez dissoudre l'association vous allez complètement tourner la page voilà enfin complètement tourner la page on va on va faire donc on va organiser le dernier un dernier une dernière manifestation qui sera sous forme de thé dansant puisque là on a on a encore des manifestations qui vont venir alors justement là aussi j'ai noté pour pas me tromper de date il y aura le 6 décembre à éint donc une soirée vincha il y aura aussi une remise de chèque des JSP de rorbac en janvier dans 18 janvier qui nous suivent depuis des années voilà et donc la dernière manifestation ce sera le le dimanche euh en février le dimanche mars pardon le dimanche 23 mars un dernier t dans dans la salle de montbon et ensuite vous allez dissoudre l'association on remettra donc le dernier chèque et ensuite oui on va tirer un tra maintenant s'il y a des gens qui donnent encore des Don on les remettra bien sûr à l'hôpital de sargouine au service pédiatri on ne va pas garder de d'argent pour nous mais le fait d'arrêter l'association vous êtes vous qui vous êtes tellement investi depuis 20 ans vous êtes dans quel l' état d'esprit est-ce que quelque part vous êtes pas déçu qui est pas quelqu'un qui de qui est la poigne qui est le courage de de reprendre euh enfin c'est d'abord satisfaction le million atteint l'objectif atteint et bien sûr vous avez raison une petite déception aussi mais je serais toujours bénévole pour pouvoir aider les comme j'ai un petit je fais de la musique donc je peux aider d'autres associations si vraiment il me demandent je fais du bénévolat en maison de retraite donc j'aurais toujours une activité é à côté voilà et c'est rare le professeur chass l'a encore souligné à monond c'est rare qu'une association de ce type dure se pérénise pendant 20 ans voilà fait 20s c'était une formidable aventure quel est le regard que vous que vous portez 20 ans après sur cette aventure ah ben c'est c'est moi je dirais que c'est une aventure exceptionnelle et on a été cette mobilisation générale de tout le monde ce soutien et ben je peux vous garantir que ça fait très très chaud au cœur et j'ai une pensée pour tous les parents qui ont des enfants malades parce que c'est très très dur merci beaucoup d'être venu témoigner dans cette émission et puis bravo pour ch ce que vous avez accomis de'ir ACC merci beau et soutenu pendant les 20 ans mais c'est la moindre des choses bravo