NOS ENFANTS VONT MOURIR AVANT L'ÂGE ADULTE

En 2021, Eden et Abel ont été diagnostiqués avec le syndrome de Sanfilippo, également connu sous le nom d'« Alzheimer infantile ».

Cette maladie neurodégénérative rare, actuellement incurable, entraîne une perte progressive des acquis cognitifs et physiques, avec parfois des crises de démence et d'épilepsie, et conduit au décès avant l'âge adulte.

Pour affronter cette épreuve, Farah et Tomy ont lancé une cagnotte en ligne afin de collecter des fonds pour financer la recherche. Ces fonds pourraient permettre à Eden, Abel, et d'autres enfants de participer à un essai clinique en France pour tester une thérapie génique. Cette situation difficile a non seulement renforcé leur détermination à accompagner leurs enfants, mais a également solidifié leur couple dans cette lutte commune. 🤍

Si vous souhaitez aider Eden et Abel, la cagnotte est disponible dans la description de @pourquedenetabelvivent

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