Ma fille si différente, le soleil de notre vie - La Maison des maternelles #LMDM

Bonjour Johanna, merci d'être avec nous, merci de nous faire confiance et d'être sur le plateau de la maison des maternelles Alors Johanna, c'est vrai que je le disais tout à l'heure quand on a introduit cette émission, vous êtes étonnante parce que vous êtes d'une gaieté, vous êtes arrivée ce matin dans le studio, vous n'arrêtez pas de rire vous êtes un rayon de soleil et pourtant vous avez quand même une histoire ultra difficile vous êtes la maman d'Aaron qui a 14 ans, de Clélia qui a 11 ans et Clélia est atteinte de 8 handicaps et je le disais aussi tout à l'heure, c'est une maladie qui est unique au monde, c'est le seul cas au monde donc c'est fou quoi d'être aussi, d'arriver à garder une patate comme celle que vous avez, vous êtes vraiment très inspirante je le dis d'ores et déjà comment se sont passées la grossesse et la naissance de Clélia qu'on comprenne bien toute son histoire et la vôtre ? Tout s'est très très bien passé, j'ai eu une grossesse de rêve comparée à celle de mon fils où j'avais été beaucoup malade, celle-ci vraiment tout parfait Tous les examens avaient été faits, les échographies les examens sanguins aussi. Donc il n'y avait aucun indice, voilà on n'a rien vu aux échographies après il y a des tests auditifs qui ont été faits à la maternité, qu'est-ce qu'ils ont révélé ces tests ? Alors en fait moi j'étais pas là, c'était mon mari qui était en charge, moi j'étais crevée d'avoir accouché et du coup apparemment ils mettent une sonde dans l'oreille et ils voient si l'enfant a des réactions etc Clélia n'a pas présenté de réaction mais on a dit à mon mari que ça pouvait être normal, qu'il pouvait y avoir de la cérumène ou même encore du liquide amniotique qui bloquait, qui obstruait les canaux et du coup on a été convoqués trois mois après à l'hôpital Purpan à Toulouse où là on a fait des examens plus approfondis et ils nous ont annoncé la surdité profonde de Clélia. Bon ça c'est déjà une première claque Clélia elle a été appareillée dès l'âge de six mois et puis à trois ans elle rentre à l'école et puis assez rapidement vous avez les maîtresses, l'équipe qui vous dit qu'ils pensent qu'elle a un petit retard, qu'elle ne se développe pas comme les autres. C'est ça, en tout cas elle ne respecte aucune règle qui est proposée par l'enseignant et elle ne s'adapte pas du tout comme les autres enfants, c'est-à-dire quand on les met à la tâche elle non, alors sur le coup c'est vrai qu'on se dit bon est-ce que c'est lié à la surdité ou pas, moi j'avais jamais eu d'enfants sourds donc je me suis pas posé ces questions là et puis et puis au final il s'est avéré qu'il y avait quelque chose. Est-ce que vous avez le sentiment qu'à cette époque-là vous étiez un petit peu dans le déni ? Alors je dirais oui et non parce que c'est vrai que j'ai réfléchi à cette question c'était pas du déni de ne pas vouloir voir qu'elle avait autre chose, c'était du déni de se dire elle est sourde peut-être que c'est lié à ça et peut-être que tous les enfants sourds ne se développent pas de la même manière. Oui vous étiez totalement dans l'inconnu et à la maison est-ce que vous remarquiez des petits troubles du développement ? Nous on a toujours mis ça sur la surdité parce qu'elle a marché normalement à part le retard de langage nous on voyait pas de retard, c'était une enfant très vive etc mais son frère l'a été jusqu'à cinq ans aussi donc on s'est pas posé la question et après alors on vous a alerté aussi au CESAD alors le CESAD c'est le service d'éducation spéciale et de soins à domicile qui vous ont alerté aussi en disant on sent qu'il y a quand même d'autres petits retards. Eux ils sont spécialisés en surdité donc des enfants sourds ils en ont tout le temps et là ils se sont dit non non il y a autre chose par rapport aux autres enfants sourds qu'on a il y a autre chose donc ils nous ont orienté vers un tas de professionnels de santé et un tas d'examens. C'est ça donc vous avez fait plein d'examens à l'époque Lélia avait cinq ans et il y a un premier diagnostic qui est tombé et quel est ce diagnostic alors ? Le premier diagnostic ça a été si je me trompe pas le TDAH, le trouble de déficit attentionnel avec hyperactivité donc ça a été le premier puis surtout ça a été une période de deux ans où là on n'a pas arrêté quoi c'était diagnostic sur diagnostic et claque sur claque parce que du coup ça se cumulait et la maladie génétique on a eu vingt mois pour avoir le génome la maladie génétique est tombée juste derrière tout s'est enchaîné en fait. C'est enchaîné et c'est à ce moment là qu'on vous a dit bon bah voilà sa maladie génétique sauf que cette variante là oui on n'a jamais vu ça dans le monde entier c'est le seul cas. C'est ça. Comment vous avez réagi à tout ça parce que là on a un petit peu de vous avez un petit peu de recul donc forcément Mais sur le moment j'imagine que ça a été atroce. Atroce. Il n'y a pas d'autres mots. Non il n'y a pas d'autres mots en fait je je crois que si je veux être franche avec tout le monde pendant plus d'un mois je m'arrêtais tous les matins je partais au travail je m'arrêtais sur le bas côté et je pleurais pendant pendant une heure pendant un mois non-stop mais sans c'était pas de la tristesse c'était juste des larmes qui coulaient comme si j'avais besoin de vidanger quelque chose Et puis du jour au lendemain ça s'est arrêté et puis vous et puis le confinement a beaucoup aidé aussi oui c'est que vous êtes dit bon bah maintenant voilà j'ai j'ai intégré cette maladie qui s'appelle comment qu'on sache alors 10p 15.14 10p 15.14 une fois que vous avez donc intégré ça là c'était place à passer des moments ensemble à essayer de transformer finalement tout ça en des moments quand même de vie joyeux que vous disiez les médecins quand c'est Le seul cas au monde on imagine bien qu'il n'y a pas de traitement qu'est ce qu'on vous conseille dans ce cas là alors ils sont démunis ils sont démunis comme nous très rapidement les grands spécialistes nous disent Arrêtez de vous poser mille questions en fait vivez ce que vous avez à vivre comme c'est une maladie évolutive aussi on sait pas de quoi demain est fait elle a perdu l'oeil droit du jour au lendemain enfin il ya plein de choses qui se sont passées elle a une maladie des dents Mais bon ils cherchent même pas à savoir ce que c'est parce que de toute façon elle a tellement déjà de pathologie que bon ben voilà il l'opère il lui enlève des dents symptomatiques en fait de tout ce qui lui arrive la pauvre au fur et à mesure exactement aujourd'hui elle a 11 ans clélia elle a le niveau d'un enfant de 5 ans donc elle peut pas aller au collège bien entendu est-ce qu'elle va dans un établissement spécialisé et bien l'ime à un un ueu une unité d'éducation qui du coup S'occupe de ces enfants là qui ont des capacités parce que clélia a des capacités et on prépare cette émission vous nous disiez en fait rien n'est logique dans ses connaissances et apprentissage c'est à dire que elle a des domaines dans lesquels elle excelle oui par exemple L'anglais Elle fait elle fait tellement de choses elle danse fallait elle est surprenante dans plein de choses et mais en fait sur chaque apprentissage il ya un pic qui est accessible et l'autre qui est pas du tout accessible donc en fait elle consolide rien Ouais c'est ça donc en fait je dirais qu'elle butine les connaissances mais qu'après c'est difficile d'intégrer