6歲女童接受全球首例人腦基因編輯治療之後去世;16個月沉默,真相曝光,引發全球追問 | #美中大視野 08/07/2026 #新唐人
觀眾朋友大家好
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7月下旬一則消息震動了全球的醫學界和生物倫理學界
一名6歲的中國女孩在上海
接受一項試驗性的基因編輯療法以後死亡
更讓人不安的是
這起事件被隱瞞了整整的16個月
在這期間
同一個操刀團隊寫的關於同一項基因編輯技術的論文
黨媒央視立刻跟進報導
稱這可能是無數被病痛折磨的家庭
通向希望的第一道曙光
可是論文和央視隻字未提
這項技術曾被用在一個孩子身上
他沒能活下來
直到國際權威期刊科學聯合學術監督平臺
撤稿觀察發布調查報導
真相才第一次的被擺到了全世界的面前
今天我們就來講一講這起震驚全球的事故
這一切要從一個家庭說起
根據科學雜誌的調查報導
傑森是一名軟件工程師
他和妻子琳達判了4年纔有了這個女兒
2019年小美出生了
4歲那年
幼兒園老師提醒琳達
小美說話寫字畫畫都比同齡孩子慢一些
檢查結果出來
小美的DNA裡面有一個代表減肌的字母發生了變異
本來應該是C卻變成了T
這個出錯導致了一種罕見的神經發育障礙
截至當時全球公開記錄的病例只有237例
還沒有任何獲得批准的治療藥物
醫生說這個病通常不會要命
但是會伴隨孩子的一生
多數人智力發育會受到影響
症狀重的可能會連話都說不了
小美的情況屬於比較輕的那種
靠語言訓練和特殊教育
也能夠一天一天的往前走
之後琳達辭去了工作
全職照顧小美
傑森在網上了解到了
上海交通大學醫學院松江研究院的研究員
仇子龍
他和團隊當時正在研究一種基因編輯技術
叫做減肌編輯
簡單說就是想辦法把DNA說明書裡
寫錯的那個字母改回來
傑森給仇子龍寄了一封郵件
表示我們願意也有能力承擔費用
看著孩子每天受苦
是我們做父母最痛的煎熬
13分鐘後仇子龍就回了信
交流中仇子龍說了一句
小美的病不致命
試驗要通過倫理委員會
門檻會很高
那麼倫理委員會能批准嗎
我們接著往下說
在正式開始之前
小美的父母簽了知情同意書
上面寫著參加本項研究
不會增加您的額外付出
所有費用將由出資方
蘭啟新圖基因科技上海有限公司承擔
之所以這樣寫是因為中國法規明確規定
未經驗證的臨牀試驗不能向受試者收費
所以在文件上這必須是一項
由企業贊助的免費研究
但是根據科學雜誌報導
這家由仇子龍創辦的公司
本身幾乎沒有研發資金
項目的大部分的費用
都是小美的父母自己承擔的
前前後後他們一共支付了
大約86萬美元
摺合人民幣580多萬元
這些錢一部分用於病毒載體的研發
一部分用於動物試驗
還有大約13萬美元
直接匯入了團隊核心成員
楊侃的個人賬戶
名目是研究服務費
除此之外Jason還多次拜訪仇子龍
並贈送過多部iPhone
一臺iPad和茅臺酒等等貴重物品
2025年3月23日
治療的前一天
小美和家人來到上海交通大學醫學院
附屬新華醫院
第二天醫生通過腰椎穿刺
將攜帶剪輯編輯指令的病毒載體
注入了小美的椎管
據多位生命科學家介紹
這種療法風險很高
因為為了讓足夠多的腦細胞完成編輯
需要向體內注入大量病毒顆粒
而真正能夠到達目標細胞發揮作用的
只是其中的很少一部分
在給小美做手術之前
團隊在猴子身上做過前期的測試
結果顯示無論劑量高低
接受治療的猴子
仇子龍的團隊明知這一點
卻仍然是選擇推進人體試驗
更可怕的是
新華醫院的倫理委員會
在2025年1月2日就已經批准了這項人體試驗
而那個時候這份猴子毒理報告都還沒有出爐
換句話說
倫理審查通過的時候
委員會並沒有看這份關鍵的安全數據
手術的三天以後
3月27號小美開始發燒
這是這類治療常見的反應
仇子龍告訴傑森和琳達
女兒很快會好轉
還興奮的宣佈
他們關於這項技術的論文
已經被《自然期刊》收錄了
但是小美並沒有好轉
她一直無法排尿
血小板也降到了危險水平
傑森和琳達說
雖然知情同意書提到過這些風險
但是從沒有人明確的告訴他們
醫生隨後給小美做了全身的CT檢查
然後緊急的把她送進了重症監護室
媽媽我想回家
這是小美進入病房前
留給媽媽的最後一句話
注射後的第七天
小美因搶救無效去世
兩天以後醫院的倫理委員會認定
她的死亡與這次的基因編輯治療
確定相關
事後
七位審閱過這起案例的
國際基因治療和生物倫理專家
一致提出質疑
小美的父母是否真正被
充分的告知了這項療法的風險
在成功概率如此之低的情況下
為什麼還要繼續的推進人體試驗
美國德州大學的病毒載體專家
史蒂文·格雷更是直言
這項人體試驗根本不應該進行
小美的事故本應該是
啟動一次徹底的調查和反思
但是接下來是長達16個月的沉默
醫院沒有公告
團隊沒有通報
學術機構也是沒有一句話
直到科學和撤稿觀察的調查報道曝光
事件才被推到臺前
面對巨大的輿論壓力
上海交大醫學院在2026年7月26日
發布了一份不到200字的聲明
第二天 當地的衛健部門宣佈跟進
但更值得追問的是
早在這次曝光之前
處理其實已經完成過輿論
2025年9月份
當地衛生部門對涉事醫院的處罰
大約2.4萬元人民幣
理由僅僅是為妥善監管試驗
為在數據庫中登記為商業資助項目
醫生只受到口頭批評教育
仇子龍沒有受到公開處罰
家屬沒有獲得任何賠償
一條幼小的生命就這樣
被一張2.4萬元的罰單內部消化了
外界甚至不知道這個孩子已經離開人世
事件曝光以後
中國社交平臺上迅速掀起了大量的討論
很多網友質疑
既然動物試驗已經顯示出明顯的肝損傷風險
為什麼還要繼續推進人體試驗
為什麼還要讓患者的家屬承擔費用呢?
一條獲得1.5萬個讚的留言說
花人家的錢拿人做試驗
最後自己名利雙收
是這個意思吧
還有網民說
如果不是科學這樣的大咖位的雜誌披露
這樣的事件發生後還會被處理嗎?
沒有被曝光的案例又有多少呢?
這些追問正好點出了這起事件最核心的制度問題
小美接受的是全球首例針對人腦的基因編輯
為什麼這樣一項高風險的技術
能夠如此輕易地走進臨牀呢?
這暴露出中國臨牀研究監管中的一個核心灰色地帶
由醫院研究者發起的研究
只需要醫院內部倫理委員會點頭就能夠開展
美國西達塞奈醫學中心的陳博士指出
中國的醫院體制有硬性的指標
要求做臨牀的醫生
同時做科研
論文發表數量直接和醫生的獎金掛鉤
發的論文越多獎金拿的也就越多
科學期刊調查報告說
這起令人不安的死亡事件標誌著
北京在努力地和美國爭奪生物技術強國地位的過程中
迎來新的挫折
其實這並不是中國第一次
因為基因編輯問題引發全球的關注
2018年中國科學家賀建奎宣佈說
一對經過基因編輯的雙胞胎女嬰出生
這是全球首例基因編輯嬰兒
消息剛傳出的時候
中共官媒人民網稱其為歷史性突破
但在國際科學界和倫理學界的強烈批評之下
相關報導很快被刪除
官方隨後展開調查
最終賀建奎因為非法行醫罪
被判處有期徒刑三年
值得注意的是
當年公開聯署譴責賀建奎的科學家當中
就包括仇子龍
他當時說
那個項目完全無視了生物醫學倫理原則
在沒有證明安全性的情況下
就對人體做試驗
賀建奎事件以後
中共官方表示
已經陸續地完善了人類基因編輯
和生物醫學研究的倫理審查制度
然而僅僅幾年後
小美的死亡再次讓人們追問
新西蘭奧塔戈大學生物倫理學者聶金寶
當年曾經專門分析賀建奎的事件
他提出賀建奎為什麼敢做這樣的試驗
為什麼偏偏是在中國
他認為這不是偶然的
而是過去幾十年
中國的科研環境和政治體制
共同塑造出來的結果
第一
官方不斷強調搶佔科技制高點
科研人員追求世界第一
第二
官方投入大量資源
鼓勵突破性成果
強調國際競爭
第三
也是最關鍵的一點
民族主義成了科研的重要驅動力
科技競爭和所謂的國家崛起
民族復興被綁定在了一起
第四
這類問題也不是孤立事件
2017年
中國曾有107篇論文
因為同行評審造假
被集中的撤稿
創下當時的世界紀錄
上面的幾點合在一起
很容易形成一種傾向
速度和突破
被放在倫理的前面
真正的問題在於
如果科學的目標被經濟利益
機構排名和所謂國家榮耀等取代了
那麼醫學的終極道德目標
就會被架空
旅美時事評論員唐靖遠
也提出了類似的看法
他說
中共想在人工智能之外
再拿下生物醫學這個科技制高點
急於彎道超車
所以對很多嚴重違反人倫
威脅到患者生命的做法
往往是睜一隻眼閉一隻眼
小美的父母表示
他們站出來不是為了索取賠償
而是希望用女兒的生命換來一個警醒
用他們自己的話說是
以防止更多孩子遭受痛苦
也避免我們的血淚白流
小美是受害者
她的父母是受害者
而賀建奎、仇子龍
某種程度上也是被中共體制
逼著去搶世界第一的犧牲品
只是他們在這個過程中
把別人的生命也變成了自己的賭注
科學倫理從來不是一句高尚的口號
它需要嚴密的制度、透明的監督
以及對生命的敬畏來共同守護
科學的終極目的
也不是爭奪世界第一
或是換取頂級期刊上的一篇論文
而是拯救生命
感謝各位收看本期的節目
對於這起事件您怎麼看呢?
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