劉開心：比起死亡，我更怕從未真正活著

我在現實的生活中經常感覺無能為力 充滿著無力感 不管是精神上的還是身體上的 有的時候我就想 從我開始我能做的就是多出幾次門 讓大家多看到我這樣的人 就會見怪不怪了 就會覺得我們也應該出來 但是出一次門的成本實在太高了 我每天就是從公寓的地下車庫 到公司的地下車庫 在每天出門的情況下見不到太陽 因為我不知道外面什麼樣子 我沒有機會出去 出去的成本太高了 比如說一個商場 你需要轉很大的一圈 才能找到一個有坡道的大門 而且無障礙通道 經常是會被堆了很多東西 或者被佔用的 那你每次 比如說自己出門的時候碰到這些 路走著走著又不通了 或者我繞很遠 其實它不是無障礙 你自己情緒上還會有起伏嗎 會有啊 因為累啊 人一旦累到極限 就很容易不耐煩 就很容易失去今天出門的興致 而且每當有人呼籲 這些東西應該被看到 就會有人跳出來說 身體這麼不方便就不要出門了 就好像我們理所應當待在家裡 那你應對這些事情是忍受嗎 對 是忍受和壓抑 改變不了什麼 每當試圖改變 就會遭遇很多的謾罵攻擊 可是我在畫畫的時候 會感到無上的自主性 這不是我努力的結果 這是藝術本身的慈悲和榮耀 而我繼續創作 就是對這份慈悲和榮耀的回應 也只是這樣而已 我可能沒有辦法畫得很好 我跟那些激勵正常的人 真的沒有辦法比 這就是為什麼我不好意思說 我是中央美院畢業的 我總說是野生藝術家 但是我願意永遠地 用我所有的生命 去為這份慈悲和榮耀回應 這是我一輩子要做的事情 這是我的存在 而且你也從中得到了很多幸福 可以用這個詞嗎 可以用這個詞 我得到了很多 我沒有預想到我會得到的東西 所以畫畫這個東西是 你小時候一直感興趣 但是沒有專門去學習 沒有專門去學習 我三歲的時候學了兩三個月 我會去校學樓外面撿 老師丟出去的那種小粉筆頭 然後我畫毛絨的企鵝 畫冰川 那位老師就 把我的畫放在講臺前面 讓每個同學站起來 說一個他的缺點 也是這位老師 在後來我進了中央美院以後 他知道了 因為煙臺就那麼大嘛 他就說 是他把我培養進中央美院的 一直在用我做招生宣傳 看到這一段的 煙臺本地的學生家長們 我考上中央美院 跟這位老師沒有任何的關係 我都有點氣得坐不住了 就是我很想 他應該退休了吧 我很想穿越回去 跑到那個講檯面前 推他一把 說你在做什麼 而且有一次我還畫了一張 無花果 對 一位老師用 用很厚的紙板 剪下來無花果形狀 無花果葉子的形狀 讓每個人照著描 我沒有照著他描 因為我覺得每片葉子的形狀不一樣 他把我的那幅畫放在講臺前 讓每個同學排隊 每個人上去拿紅筆打一個叉 還有一次是畫什麼東西 我印象好深 我都快三十三歲了 這是我三歲時候的事情 還有一次我說我要畫雲 沒有白色 老師說你留白就是白色 我說可是雲每個部位 每個地方它的顏色不一樣 我想要雲的白色 老師說你不想上課 也就出去吧 然後我媽真的來接我出去了 然後我媽說老師為什麼讓你出去 我說我想要畫雲的白色 然後媽媽就帶我去海邊看雲 我們坐在那看了很久的雲 她沒有跟我說老師做得不對 你以後繼續保持 她沒有跟我說你需要blend in 你需要變得跟其他人一樣 她就是說 如果你能看到雲的顏色 那我們就去看雲吧 你有試圖想過嗎 它為什麼是這個樣子 我以前覺得很遺憾 我沒有遇到那麼多的 更懂得我的老師 後來覺得這個遺憾 應該是他們的不是我的 我們這麼多年 我們仍舊無法想像 很多老師做某些事情的時候 是怎麼想的 我長大以後經常在想 那些傷害其他人 尤其是自己有那麼一點點的權利 就一定要把它用在 對其他人的迫害壓迫上的這些人 他們是怎麼想的 後來18、19年那會兒 我老闆跟我說過一句話 他說你就不應該去想壞人的動機 明確了他的動機以後 你要幹什麼 你要理解他嗎 你要共情他幹什麼呢 確實是不應該再耗費精力 去考慮他們是怎麼想的了 可能他們就是壞 他們就是要欺負你 而你永遠無法理解 因為你不是那樣的人 從很小的時候 我就經常被 學校檢查操刑的衛生老師 抓點刑批評我 因為我天生就是金髮 它是長到差不多十幾歲 才變成現在的棕色 他就會把我拎出來 在大家列隊 從哪個地方走的時候 跟哪個班的班主任指著我說 你看這頭黃毛 你看這頭金毛 這麼小的孩子臉都不要了 我也不知道 先天性黑色素減少 跟要不要臉有什麼關係 然後我中學的時候 我在第一本書裡寫到過 那位老師就說 讓我把頭髮染回去 我說我天生就是金髮 他說那就是你媽不要臉 回家跟你媽說 老師說了她是 我沒懂這是什麼意思 我甚至沒有聽出來 她是在罵我媽 我現在想回去跟她 掰扯一下這些事 因為她罵我媽這事不行 但是當時真的沒有反應過來 我有時候我在看你書 包括你講書的時候 我就會有一種 開心千萬不要理解所有人 因為理解所有人的人 是痛苦的 就是有些人他就是天然的 有天然的惡 我寫在第二本書 我們可以坦然生長中的那位 把我的倉鼠放進微波爐裡的 那位長輩 她是一個很有口碑 很有威望的人 在事業上也是很成功的女性 她有一個只比我大一點點的孩子 她不是我家的家庭成員 沒有血緣關係 但是我們家的人 一直很信賴她 跟她也曾一度很親密 但是她對我做出的傷害 讓我覺得她就是一個壞人 無論她的事業有多成功 她在自己的家庭裡 有多受愛戴 她永遠是一個壞人 她有純粹的惡毒 我在看你寫這一部分的時候 我當時在辦公室 但是我看完 其實我有一點全身發麻 因為我覺得她涵蓋了太多 也令一個成年人想到會後怕的東西 她其實用我們現在的理解 是可以定義為性騷擾的 一個成年的媽媽的朋友 一個阿姨 然後對一個小女孩 然後實施了一定性騷擾 我是在18歲上了大學 當時大學裡有臥談會 我們晚上熄著燈 以後大家一起聊天 聊到特定的話題 我才意識到她在侵犯我 可以說從那一刻 這場傷害才又一次真正地開始 這段記憶開始越來越深刻地折磨我 而且我之前聽一些心理學家 他其實分析過 說一個小孩子他受到的傷害 那時那刻是一種傷害 當他長大以後 意識到這個事情意味著什麼以後 其實會產生更綿長的傷害 對 他當時會把我的小倉鼠放進微波爐 就是告訴我 你如果要告訴你爸爸媽媽 你就像他一樣 我倉鼠叫長年高 他說你就像長年高一樣 然後每天晚上睡前 我就要對自己說 你比倉鼠大 你不能被放進微波爐 你是安全的 從那一年到現在 每一天晚上我都要對自己說 你足夠大 你不會被放進微波爐 你是安全的 我很好 你要給你拿一點紙 不用不用 我很好 沒關係的 謝謝謝謝 我們放在這 萬一一會兒我哭 爸爸在這我用 深呼吸 我們講起這些事情的時候 我相信很多人聽到以後就會說 哎呀這事不常見 是個例 但是我覺得我可以用 我自己的親身經歷 給這些人一個回應 有一次我們辦公室 我們只有四五個女孩 我們這四五個女孩 站在一起聊 你有沒有經歷過類似的事情 這四五個女孩都有相似的經歷 這其中有可能在成長過程中 被表哥性騷擾 然後等到自己結婚以後 帶著伴侶家庭聚會的時候 表哥好像忘記了一切 他會說 哎呀妹妹妹夫來啊怎麼樣 我這個朋友他跟我說 他看著表哥這樣開玩笑的時候 他不知道 他覺得自己是不是記憶錯亂了 然後這個事情 其實在他童年的時候 也和父母講過 但是沒有人相信他 然後也有陌生人 包括我自己 可能在中學的時候 放學回家路上 也有遇到 比如說露硬皮這樣的行為 但是我好像 這個事情沒有跟任何人講過 因為我那時那刻 我覺得也像你一樣 我有點不知道這意味著什麼 對我搞不太清楚發生了什麼 我小時候上學路上 要經過一個很小的小樹林 我和一起上學的女孩一起走 這段是沒有寫進書裡的 其中一個保安 他就在那個小樹林那裡 然後對著這些女孩子 like do some hand jobs 我以為他在上廁所 但他又看著我們笑 我覺得他好沒有羞恥心 我也沒有想到要說這件事情 那就是我在第二本書裡 提到過的一位叔叔 也類似於family friends 他酒後對我上下其手 我媽媽把我拉走的時候 他試圖連我媽媽一起摁住 但是在我發了視頻以後 他看到他說 開心長這麼大了 還記得叔叔嗎 當時我就覺得 是我記錯了嗎 你怎麼好意思 你怎麼有臉來跟我對話 後來我在跟很多 同齡的女性聊天的時候 還驚訝地發現 大家不僅是都經歷過 而且很多是發生在家族內部 或者是很熟悉的 父母的朋友圈裡 我寫這本書也是為了讓 成為父母的 我們這一代人看一看 發生在我們身上的事情 可以停下來了 不要再發生在 下一代小孩子身上 這些事情必須要停下來 我媽媽總是跟我說 那個傷害我最深最重的人 他去世了 這些事情可以翻篇了吧 可是我還活著呀 我還活著 這些事情的傷害 就在繼續存在 哪怕我也不在了 類似的事情 存在的類似的傷害 也在繼續 這些事情沒有辦法翻篇啊 只有這一代女孩子 不再繼續受到傷害 以後的小孩子 都能安然地成長 我們的發生纔可以停下來 如果是以你現在的心智能力 在看待當時的那個 無助的小女孩 你覺得她有更好的做法嗎 她周圍的人應該怎麼幫她 我一直在復盤 當時會不會有 更好的解決方案 最讓我絕望的就是沒有 哪怕現在 帶著現在的記憶和經驗 回到當時的處境 我依然無能為力 這是最讓我絕望的時刻 尤其是發生在同性之間 取證上也很困難 這件事情給我傷害的 其實是三輪傷害 第一輪是小時候 給我的身體傷害 和內心的恐懼 第二輪是在我18歲的時候 意識到這是性侵 第三輪就是 在我寫這本書的時候 我與一位很信賴的長輩 聊起這件事 我說你記不記得 他當年用煙頭燙我 那位長輩說 你記錯了 他都不抽煙 哪來的煙頭啊 我說他就是 在用煙頭燙我 那位長輩說 他用的是蚊香 你可能不記得 那種黑色的老式蚊香盤 點著的那種燒一晚上 他是用那個燙的你 我說你確定嗎 他說這我能記錯嗎 我說到現在 你都能記得 比我更多的細節 當年你為什麼不做點什麼 他是一個大人了 我還沒有上小學 他既然看到知道 而且到現在都記憶猶新 他為什麼不阻止這件事 我去整形科諮詢疤痕修復 整形科說這麼小的疤 而且這些很零散的部位 又是在平時 別人看不到的地方 你不用修 我說你不用告訴我 我不需要 我需要讓這些疤痕消失 整形科的醫生朋友跟我說 結合你身體的原發病 之類的情況 其實去做疤痕修復 又是進一步的破壞 可能得不償失 對身體的傷害很大 但是我無比迫切地 想要擺脫那些微小的 在別人看來 完全可以視而不見的燙傷 我需要它們消失 我覺得你的這段講述 非常重要的一個點是 你會讓很多 可能有類似經歷的人 會意識到 我可以承認 這件事情沒有過去 我可以不翻篇 你也可以選擇 一次又一次再一次 不勝其反地講述它 任何讓你覺得 可以緩解你當下痛苦的行為 都是恰當的 不要聽別人告訴你 你應該怎麼樣 為什麼別人 就可以忍著不說 為什麼別人 就可以繼續他的人生 為什麼你要看心理醫生 為什麼你要吃藥 只有你知道你需要什麼 在我們不確定 能不能幫自己之前 可以考慮 先不跟那些 對立的生意站在一邊 我們可以先站在 自己這一邊 這是第一步 關於這些事情 你過去其實有一個階段 選擇的是不說 我是被迫的不說 不是主觀選擇 我媽媽會覺得沒面子 我不認為這是她的缺點 我覺得就是 她處理問題的方式 可能是不說 但是她把這個 施加在我身上 是因為她認為 我是她的一部分 但是現在 我會更多地去考慮 我的主體性 我非常理解他們的立場 他們會覺得 如果我的女兒 受過這些傷害以後 還要再反覆地 講述這些傷害 這些對她和對我們 是不是一個二次傷害 他們會有這方面的顧慮 但是對於此時的你來說 選擇講述 是你應對這個事情的 新的選擇 它是我應對這件事的選擇 是因為這件事 已經不只是關於我了 它關係到每一個女性 不管年幼的還是年長的 它關係到每一個女性 這件事情必須講出來 那些糟糕的事情 不只是在腦海裡 在眼前 在耳畔又重新地在發生 我會出現flashback 一些閃回 我還會聽到 當時那些人對我說的話 感受到他們對我的傷害 感受到那種切膚之痛 就好像你以為 那些封存的記憶 已經被永遠地藏起來 但是當你打開那扇門 發現每一扇門裡 都還有曾經的那個你 他們沒有隨著 現在的你一起長大 變成如今的你的樣子 他們一直被鎖在那 他們永遠痛苦 而你現在 無論對生活有多滿意 一切都有多順遂 都不能夠去緩解那些痛苦 那些痛苦一直在 而一部分的你 永遠是四分五裂 這是我在寫這本書以前 沒有意識到的東西 所以可以說 這本書的寫作過程 讓我意識到了無盡的痛苦 你日常的時候 那些事情你會想起來嗎 它不是想起來 想起是一個 主動語態的動作 它們依然在發生 在我的腦子裡 在我眼前依然在發生 我有可能每天 開開心心地 正在跟朋友聊天 正在工作 然後突然之間 所有的事情 在我腦子裡重演 out of nowhere 直接閃現 我控制不了 我會突然的出現驚恐發作 沒有辦法 在過去的二三十年裡 都是這樣過來的 我曾經在很多年的時間裡 責備自己 你為什麼不可以堅強一點 為什麼就不可以繼續 好好的生活 把那些影響都忽視掉 後來我發現 糟糕的事情發生 你產生了特定的應激反應 這是身體的本能 如果在那些事情發生之後 我依然每天興高采烈的 那樣纔是一個 不對勁的狀態吧 所以現在 我在試著更坦然的面對它 當你寫作 寫下這些故事的時候 你是期待它能 達到什麼樣的 我在很小的時候 就在想 其他經歷過這些的人 是怎麼活下去的呀 我很希望有 走過這一段路的人 來告訴我 你看我走過來了 你也可以 我沒有遇見這樣一個人 如果通過寫書 能讓我成為這樣一個人 這可能也是 我一個小人物的英雄主義吧 我在第一本書出版之後 收到了一條信息 他說 他是我的同齡人 在他準備向他的孩子 動怒施暴的時候 他想到了我書裡的內容 他停了下來 他想先給自己一點時間平靜 然後那段留言裡 有一句話很打動我 他說 你記錄下來當年的那個不安 在今天安慰到了 保護到了一個小孩子 可能這就是 如果一定要給我的書 賦予一個意義的話 那這就是意義了 我聽你之前說 其實你會對眼淚和汗液過敏 現在還會這樣嗎 會 所以其實你情緒有波動 有眼淚 對自己的身體 其實是不太好 對我一般可以控制住 所以問題不大 因為嚴重的話 可能會喉頭水腫 輕的話就是洗一些疹子什麼的 之前有一些 有個別的 極個別的無良採訪者 他說你不哭這段沒法拍 就一定要拍我哭的鏡頭 我真的很痛苦 太殘忍了 所以你平時 如果壓力情緒到一定程度 你甚至都不可以像我們一樣 就大哭一場 也沒有力氣哭 這個不只是過敏的原因 氣不夠 我在看 因為我先看了這本書 雖然我已經是一個三十多歲的人 然後我好像也 一定程度上理解人心是複雜的 但是我在看的時候 我不由自主的 會看著看著產生一句話 有些人真的好壞 我會不由自主想說這句話 所以我也很好奇 在你的身體狀況方面 有什麼變化嗎 其實是在緩慢的變差的 但好消息是變差的比較緩慢 就比如腸內營養的吸收非常糟糕 醫生說能吸收的不到10% 所以就要以TPN 靜脈營養 腸外營養為主 就是從輸液管這裡輸入 但又因為我身體 心臟的功能太差 對於液體的耐受量很差 所以腸外營養會造成急性心衰 就一直在反覆的去調節 它的量也調不好 前幾天我剛出小教室 每個月大概是三到十次 在去年的採訪裡還是三到八次 在我意識清楚的時候 我可以自己簽便為通知 就只要患者思路清晰 可以為自己做理智的決定 醫生是允許自己簽便為通知的 我比較麻煩 因為我心臟功能還有肺功能比較差 因為我從四歲就有哮喘 但是一直忽略了這個問題 最後我想提醒大家 如果有哮喘的話 無論你覺得有多長時間沒飯過了 你出門一定要帶藥 而且要每年或者每兩年查一次肺功能 我不知道 從四歲到三十二歲都沒查 等我三十二歲查的時候 肺功能已經很差了 通氣障礙很嚴重 晚上要用呼吸機 但如果早一點幹預 根本就不至於這樣 所以拖了差不多二三十年 這個時候要是感冒 就很容易引起心衰呼衰 就會比較危險 你現在的心衰指的是 因為你主要是靠心臟起搏器嗎 這個心衰會 靠心臟起搏器是因為病痘 變態痘房疾總和症 我的心臟它不會跳 心衰是因為 就是功能有點差 加上對液體的耐受度很差 輸液多一點 或者喝水 就很容易加重心衰 還有很多人問我 是不是完全不喝水 我是不能頓頓的喝水了 但是喝個一小口兩小口 潤一下嘴脣也沒有問題 然後嘴脣乾是因為營養不良 導致的脣炎 不是因為我不喝水 我現在之所以要嚴格限水 一是因為心衰 第二個原因就是 我胃下垂的比較嚴重 我發現掉到盆腔了 如果再喝水 又給它進一步的壓力 所以大部分的水 是通過靜脈和通過鼻刺 打到空腸 但你說如果我想喝一兩口水 有什麼問題嗎 不會有什麼問題的 只要我別頓一瓶 或者半瓶就沒事 我們這樣聊兩個小時 然後這個它會磨膩的鼻腔 包括會讓你有哪些不舒服呢 就是一些正常的不舒服 就是一些正常的會磨破 然後要吞血 到後半程就有點來不及吞 不是所有的常態 都會變成習慣的 經常會有人說 你女生一來就是這個樣子 是不是已經習慣身體的不舒服了 我習慣不了 無時無刻不再痛苦 我習慣不了 不說出來 只是維持尊嚴的一種方式 你現在對於罕見病這個標籤 會還是不太希望它貼在你的身上嗎 它是一個我必須去聊的問題 因為罕見的需要被看見 還是那句話 當大家多看一看我們 他們就見怪不怪了 我們也就可以有更大的生存空間 活動空間了 我們不是怪物 通過看見我 可以讓更多的人關注到罕見病 這是我的榮幸 這是一個很有意義的事情 可我有很多在罕見病之外的事情 我不是我的疾病 我是我 它可能是你的一部分 但是你還有很多很多部分 我希望被罕見病擋在前面一葉障目 如果大家看到我只看到罕見病的話 那是一件很遺憾的事情 而且那不是我的遺憾 那是所有人的遺憾 最後一個問題 你如果想回答這個問題 你會害怕死亡嗎 我會害怕死亡 我最近非常的害怕死亡 在第一本書出了 得到了很多驚喜之後 更加的害怕死亡 前幾天跟我朋友說起這件事情 他說 怕死是好事啊 說明你更想活了 有那麼多掛唸的東西 和喜歡的人在一起 在座的能給我這種反饋的 很有成就感的工作 和這個世界的羈絆也越來越深了 我有非常特別 也非常值得我愛的父母 他們也很愛我 我的小貓小狗很愛我 他們是我全部的世界 我的小狗Happy 他很認真的陪著我寫完這兩本書 而他的小貓弟弟Gino 沒有幫上任何忙 我太怕死了 我還有很多有趣的東西 沒有寫成段子 而且在寫 願你可以自在張揚的時候 我沒有想到的 我會得到的驚喜 我會遇見的人 也都得到了 活下去還會有更多的驚喜 我當然怕死 我非常非常的怕死 我還經常摔倒會有人說 他可以坦然的看淡生死 我想說誰告訴你的 面對死亡 我覺得死亡和活著 是同一個過程 只是起了不同的名字 我們再活著也就再死去 我對待死亡就像對待活著那樣 認真又專注 我對死亡和對待活著 一樣的充滿尊重 我會希望自己坦然赴死 就像坦然的奔赴這一生一樣 但如果我在奔赴死亡的過程中 無限的慌張 那也恰恰就像是 在奔赴這一生一樣 有無限的慌張和不確定 但是毅然前往 我怕死也怕活著 我會死也會活著 我有一個從這延展出來的問題 我突然想到 有些人其實他會挪用你的故事 就像是你剛剛理解的 你對生命對活著對死亡 有些父母 他會拿著這個東西 給一些有情緒上疾病 抑鬱症的孩子看 你看劉開心這麼難 他仍然想活著 你為什麼也活不下去 我很怕這樣 我覺得這樣的做法好蠢 像抑鬱焦慮這樣的情緒問題 它們是很痛苦也很真實的疾病 人不會對一個發燒39度的人說 你看那個人燒到40度 你也得支撐起來 你比他輕 但是會有人對我說 對一些在情緒問題中焦慮 還有一些在面對惡性腫瘤 面對一些重疾的人 會對他們說 你看劉開心怎麼就能撐住 首先我撐不住的時候 是不拍視頻的 我不會一邊在哭 一邊在崩潰 想我架個鏡頭吧 我有無數非常非常崩潰的瞬間 它們甚至不是瞬間 這是其一 其二是 我個人有非常痛苦的情緒問題 從我幼年起 第一次得到診斷和開始藥物治療 是15歲 但因為身體原發病的情況 肌體的狀態太差 不能耐受 所以無法用任何的精神性和情緒性的藥物 導致我只能硬扛 這是別無選擇的狀態下 發生的一個極其糟糕的處境和狀況 不是因為我堅強樂觀 再其次 很多人說你要堅強樂觀 他的潛臺詞是 這樣我就可以逃避我的責任 就像有的父母 有一位媽媽讓我印象很深 她跟我說 她天天哭 我每天拿你的故事鼓勵她 她還是哭 我該怎麼辦 我想說你是她媽 你不應該保護她 你不應該安慰她 你不應該陪伴在她身邊照料她 這個時候你讓她堅強 我很少回私信 因為確實我手的關節狀況很差 不是故意不回的 但那天我給她回了很長的私信 我說答應我 做一個能照料她的媽媽 就做她媽媽就好 你不是她的啦啦隊 你鼓勵她堅強樂觀 一個那麼小的孩子 得了那麼重的病 她現在是應該堅強樂觀嗎 你應該給她買玩具 你應該抱著她 你應該告訴她有媽媽在呢 你在幹什麼 然後我同時還要面對 另一部分的患者家屬 他們完全犧牲了自己的生活 他們覺得哪怕我 看一段綜藝這時候笑出來了 我都是冷血的 我都是不負責任的 他們好久沒有去 做一個喜歡的髮型 買一套舒服的 自己喜歡的衣服 不用太貴 他們好久沒和自己的朋友 一起去看一場電影了 因為家裡有病人 他們犧牲了全部的生活 可是 生病的每個人有人照顧你呢 誰來照顧你啊 對自己也多一點照料吧 希望更多人 看到你剛剛的分享 我覺得是站在 各種角度的分享 希望更多的人都可以 多愛自己 也多愛別人 希望大家都可以 收穫到內心的平安 希望大家健康快樂 希望大家發財 希望我們都能平靜