安寧緩和醫療 P12 - 第13講-寧曉紅-安寧緩和醫療從理論到實踐-初階

大家好 我是北京協會醫院老年醫學科定小紅 今天我跟大家分享一個 在臨牀中的緩和醫療的案例 這裡首先要感謝洛鴻女士和她的女兒王小迪 是他們同意將自己的故事與大家分享 使大家從中學習安眠緩和醫療的理念 從而可以幫助更多需要幫助的人 那洛鴻女士她是患有轉組的腫瘤 她曾經是這樣一個優雅的女人 洛鴻得的是一個軟組織肉瘤 四年前發現並進行了手術 術後很快就復發 又經歷了多次手術 化療 放療以及介入治療 患者症狀逐漸加重 從片中可以看出她的腫瘤 前肢和下胸壁虎壁 後面到腰背部 最後她這個腫塊在後面是有破潰的 那麼這個女士接觸我們以後呢 我們其實從接手她 一直到她最後臨終 她其實經歷了從住院 最後到居家 最後在臨終前 進入安寧療護機構 這樣一個連續醫療的過程 住院期間有兩任的組織醫生 管理洛鴻女士 那麼他們也是 應用化和醫療的理念 用心地幫助患者解決她的痛苦 包括疼痛啊 情緒啊 睡眠啊 多方面的 那麼在營養問題上 其實也是比較難處理的一個問題 患者自己會有自己的 這種喜好或者堅持 所以我們在整個過程中 是尊重她的意願 去完成營養的這種支持的方案 那麼在這個過程中 特別值得分享的是 我們在住院期間 對患者的這種 溝通 傾聽和人性關懷的部分 患者也有問到特別艱難的問題 我們是怎樣應對呢 其實在患者住院期間 我有去看過患者 跟他有時間不是很長的交流 我們可以來看一看 當時我們討論的什麼樣的問題呢 這是我們5月份出去玩 5月份我們全家出去 到郵輪上去玩 我們無意中照的 這是5月份嗎 5月份 今年5月份吧 嚇著了 還不是 你看那會兒狀態是什麼狀態 這表情那會兒 比現在20多 她現在那會兒狀態還可以 真好 太有氣質了 你們二位都是 富宏女士在牀邊 她跟我分享了她與家人 在當年的5月份 外出郵輪旅行的美好經歷 我其實為她感到高興 因為她能在自己的一生中 尋找這樣一些美好回憶 對她是特別重要的 當然她也在這個關鍵的時刻 問了我特別重要而艱難的問題 就是關於死亡的話題 你看我的片子 我是不是非常關注 非常有幾個點 確實看到幾個點 以我的經歷 因為我原來是搞腫瘤那科的 我覺得很像 有一個還是 不是很多點 有一個是比較圓的 而且不生氣 但是那個不是正常 對 沒有正常 這個好 因為我又想著又不想著 但這個管子很麻煩 我們特別希望把它拔掉 你也希望 反正拔了不一樣 但是為什麼不長 就是因為它那口 那不是個普通的口 所以我想 你怎麼看我這個病情 我那天看報告 我自己看了 大概覺得情況有些什麼 比如我問的一個問題是 你覺得活該多長時間 多長時間就是活該 就算 時間挺短 第二個問題是 你為什麼突然想到問這個問題 他也覺得死了 我有時候心裡想傻傻的 什麼都不知道 心理報告一出來 你就沉重一下 沉重一下 我就神經兮兮的 也沒多少好事就這樣 你交代了 也沒多少好事 就覺得自己生命很短暫 你交代啥了 就家裡的屁事 你跟你愛人說了 跟孩子都說了 從上面的這種牀旁的對話 其實我們一看到 照顧末期病人 這部分的對話 是特別特別重要的 我們可能給病人處理症狀 並不那麼困難 只要我們掌握了藥物的使用 單和病人一起面對死亡的霸氣 一起親近他 陪伴他 去鎖住他這些恐懼擔憂 或者未知 其實這我覺得纔是最難的部分 這個患者在我們病房住了 一個月的時間 終於他的氣胸 引流管拔掉了 他要求回家 他其實早就盼望回家了 他終於回到家中 他的女兒呢 每週都要到我的門診來一次 每次來呢 就跟我講講 媽媽這一週怎樣 怎麼吃藥 哪裡不舒服 後來我發現他在家裡 症狀控制還是非常好的 我跟他講 你不用來這麼頻繁了 你兩三週來一次都可以 他說不 我每次 你還是讓我每週都來吧 因為我需要給他預約號碼 他說我來了以後 跟你講一講 我心裡就踏實了 所以其實在門診 我們做的很多工作 還是一個指導他 在家中控制症狀 以及對患者家屬的一個支持 在這過程中 其實我有跟他提過 他說你媽媽情況好像逐漸變弱了 他最後希望在哪裡臨終啊 然後他說 媽媽希望到一個醫院裡去 他不要死在家中 然後我們就 我給他推薦了一些 可以選擇的地方 他去看 那在這個時候 其實他媽媽也是發揮了 就是要選擇了自己想去的地方 並且在最後呢 他自己說我要住院了 所以他選擇了這樣一個 環境優美的地方 我想這裡邊想說的是 可能不是每個人都有 這樣的經濟條件 去住到這樣的病房 但是這一個家人 這一個家庭給我的感覺是 他們願意充分尊重 患者自己的意願 我覺得這一點其實是 我們在照顧任何病人 包括任何經濟條件的病人時 其實都可以做到的一點 在住在這一個臨終機構的過程中 其實羅紅女士她仍然是非常優雅的 非常美的 但是我們在她身上也看到了 一個人生命逐漸掉落的一個過程 在這個照顧過程中 其實醫務人員給她的幫助 可以用溫暖 是特別巨大的 這個照片也特別感謝小迪 在那個精彩的瞬間拍下來 其實讓我讀懂了 之所以她願意帶著這樣的結構 周邊的醫務人員給她的這種 最後階段的這種關懷和幫助和愛 是非常難能可貴的 我覺得這比硬件的牀位 牆壁設備還要重要 這是當時我們的醫生給我的分享 他說我看到了病人的需求 所以我就擁抱她 我覺得這一個擁抱真的太珍貴了 親愛的羅紅女士 她真的是非常瀟灑 瀟灑到她要求她的女兒 把她的悼詞念給她聽 並且讓其中她最不滿意的地方 要加以修改 那我覺得在她的這個 治療已走向死亡的這個過程中 其實我看到了患者的這種瀟灑 看到了患者的自主 看到她自己的這個願望 在周邊人的幫助下 可以達成的這種 非常欣慰的感覺 同時我也看到她女兒 留給我們的這番感受 讓我覺得這就是善終了 因為她女兒說 在最後守護和陪伴她的這段時光裡 我除了萬丹不捨 也感到欣慰與平靜 我覺得這個真是非常難得 我們其實說到生死兩相安 我們希望生者 也就是他們的家人 能夠得到這樣的感受 不捨一定會有 但是我們也有欣慰與平靜 而不是糾結與痛苦 悔恨 憤怒 等等 不是這些 沒有的東西 所以我覺得 因此我說 羅紅女士得到了善終 因為她自己 能夠在無痛苦的情況下 按照自己的意願 選擇一切 而她的女兒 她的家人 能有欣慰與平靜的心情 我覺得 這就是我們的目標了 特別感謝小迪 在母親過世之後 我有很多次都有打擾到她 請她來幫我們分享 請她允許我使用媽媽的病藥 在這一次 我們團隊組織的這一個分享會上 小迪跟我們分享了 媽媽在生病 以及她照顧的這個漫長的時間裡頭 她們的需求 她們的感受 她們對醫療團隊幫助的感謝 她其實一直跟我說 只要您大夫覺得需要 我們願意把這些內容分享給大家 因為我們覺得安寧療護 是個特別重要的一件事 它在我母親的最後的生病時光裡 幫助我們很多 我們希望更多的醫護人員 懂得這個理念 去幫助更多的 需要這個理念的人 幫助更多的人能夠達到善終 經過這個案例 其實我自己的體會還是非常深刻的 我是覺得去幫助一個人達到善終 並不是一件特別容易的事情 無論在症狀控制上 跟患者談論死亡上 照顧病人家屬 等等任何一個層面 甚至包括跟自己的醫療團隊 其他的人 理念不同的人 繼續交流和改變他們的想法 都是特別不容易的 但是我覺得正是因為這件事難 才值得我們這些人 花更多的心思去學習 而且這個過程其實不僅幫到了病人 幫到了家人 也幫助我們自己 讓我們醫護人員 在整個從醫的過程中覺得 即便遇到了這樣困難的病人 已經無法救治救活的病人 我們還可以幫他走好這個過程 其實這個成就感是更大的 所以我想跟大家說 去學習安寧法和醫療的理念 不是政府的要求 醫院的要求 其實是追隨我們內心的一種 作為醫生的一種責任吧 我想這是我們醫護人員必須做的 而且特別崇高的一件事情 最終去幫助到我們家人和我們自己 我們每個人都會遇到這一天 在我們即將死去的時候 會有一些人懂得安寧療護的理念嗎 會有一些人來到我們身邊幫助我們嗎 我想從我們自己做起將來會有的 好 謝謝大家