獨家讀懂DNA，就能改寫命運？18歲少年接受基因治療，98小時後離世｜傑西事件與生命的界限｜是凡說

1999年 18歲的傑西接受基因治療試驗 18小時後他離世了 研究者送進去的是一段正常基因 為什麼還會出事呢? 上一期我們看到DNA裡的指令要經過多少複雜環節 才能變成一個能工作的蛋白質 這一期我們接著探討 知道哪段基因出了問題 就意味著我們能安全地修好它嗎? 傑西住在美國亞利桑那州 患有一種罕見的遺傳病 叫OTC缺乏症 我們吃進蛋白質 分解後會產生氨 肝臟通常把氨轉成尿素 再排出體外 但傑西體內一種 參與這個過程的酶功能不足 氨容易累積 嚴重時會傷害大腦 甚至致命 不過他的病情不算重 靠藥物和飲食控制 可以維持生活 賓州大學的團隊想 既然知道缺少哪一種酶 那就把製造它的正常基因 送進肝細胞就可以了 他們把基因裝進改造後的腺病毒 像把說明書裝進信封一樣 利用病毒進入細胞的能力送達目的地 這是早期安全性試驗 不指望給傑西帶來持久的治療效果 他願意參加是希望幫助其他患病的嬰兒 9月13日 病毒載體經由肝動脈輸入他的身體 大約18小時後 他出現意識異常和黃疸 接着全身發炎，凝血異常，多個器官衰竭 9月17日傑西去世，正常基因沒有讓他得救 運送基因的病毒載體引發了致命的免疫反應 這是不是探索未知時無法避免的意外呢？ 調查卻發現問題不止有未知 動物試驗中，猴子接受高劑量病毒載體後死亡 這件事沒有在同意書裏披露 先前受試者也出現毒性反應 美國政府指控 有些反應本應使試驗停止 結果研究卻繼續了 多年後 研究所負責人威爾遜在文章中承認 政府的一些指控確有根據 試驗存在不能原諒的違規問題 他還反思了一件事 開發技術的人 往往深信自己的技術有希望 這種信心可能讓他難以客觀地 向志願者說明他的侷限 那麼20多年過去了 技術更先進 問題是不是就解決了呢？ 確實有好消息 2025年費城一個叫KJ的男嬰 接受了爲他的特定基因突變設計的編輯治療 他患的是另一種尿素循環疾病 也會造成氨累積 團隊用微小的脂質顆粒遞送編輯工具 治療後他能吃進更多蛋白質 部分藥物也減量了 但醫院仍明確說 這不是治癒，還要長期觀察 同年3月上海一名6歲女孩接受 針對腦部的實驗性基因編輯治療 據科學與撤稿觀察2026年的聯合調查 四隻接受治療的猴子 都已經出現中度到重度肝損傷 人體試驗仍然進行 女孩接受注射7天后 因與療法相關的嚴重免疫反應死亡 新工具帶來了希望 卻也讓人更加大膽 DNA雙螺旋結構的共同發現者沃森 曾在2000年一次 英國議會與科學委員會年會上說 如果科學家不扮演上帝 誰來扮演？ 這是一個人的話 卻提出了一個值得所有人思考的問題 探索造物的規律 和把自己放在造物主的位置上 會不會讓人做出不同的選擇呢？ 前者會問 還有什麼沒弄明白的 可後者可能會更急於證明 我已經能做到 一輛車換輪胎補螺絲 我們或許能自己動手 但核心控制系統出了問題 即便是專業人士 也得先弄清楚 不能憑猜測去改 人的身體比任何一輛車都複雜得多 如果萬物真的是神創造的 基因就像造物主留下的分子密碼 直到今天 我們對它瞭解的還非常有限 如果沿着進化論無神論的路走下去 生命只是偶然拼湊出來的材料 那就沒有什麼不能拆不能改 技術越強，膽子越大，敬畏越少 越過倫理底線的試驗也只會越來越多 反過來，如果相信生命出自造物主的安排 那麼人自然就會知道 自己看懂的只是很小的一部分 在動手之前，自然會多想一步 帶着這份敬畏去探索 也許更能看清生命的本來面目 做出真正對人有益的事 事關萬象，凡述奇聞 如果你喜歡今天的分享 歡迎點贊轉發訂閱師凡說 我們下期節目見