"Ils ont la peau très blanches mais on ne sait pas qu'ils sont malvoyants" : Mon fils est albinos

« Les gens ne se renseignent pas plus que ça et continuent à perpétuer des clichés. »

Aujourd’hui, c’est la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. L’occasion pour nous de donner la parole à Aurélie Crop, maman d’un petit garçon de 9 ans diagnostiqué albinos à l’âge de 4 mois. @paleanddelicate rappelle que l’albinisme ne se limite pas à ce que l’on voit. Au-delà de la peau très pâle et des cheveux blancs, l’albinisme c’est aussi et surtout la malvoyance. Un aspect trop souvent oublié qui est pourtant le plus contraignant dans le quotidien du petit garçon.

Et si Aurélie Crop dénonce le manque de médiatisation de ce handicap, elle rappelle que l’albinisme n’est pas pour autant une fatalité. Dans sa BD « Comme une comète » publiée aux éditions @laboiteabulleseditions elle revient sur ses premiers pas en tant que jeune mère, des affres du post-partum à la découverte de l'albinisme de son fils. Retrouvez le lien de son ouvrage en bio.

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