意識清醒的植物人男孩，所有人都在折磨他，沒人知道他醒著

設想這麼一個場景 忽然有一天 你睜開眼睛 發現自己不能說話 也不能動 只能任憑他人擺弄 雖然你的意識無比清醒 但是無法通過任何途徑 向外界傳達任何消息 本來應該受你驅使的身體 最終竟成爲困住你的牢房 在這樣的處境下 你會絕望嗎 以上所說的並非想象 也不是電影橋段 而是真實發生過的事情 大家好 這裏是明星觀察員 今天我們來聊一聊 幽靈男孩馬丁皮斯托留斯的故事 讓我們把時間軸拉回1988年 南非約翰內斯堡 這年馬丁12歲 在12歲以前 馬丁一直是個健康快樂的小男孩 他是家裏最大的孩子 喜歡搗弄一切關於電子的小玩意 媽媽也信任他 家裏的茶座都讓他倆維修 他還喜歡拼樂高 用樂高搭建了一個小王國 爲了保護這個寶貝 他還在自己的房間 安裝了一套警報系統 以免弟弟妹妹不小心闖進去 然而命運總是無常的 他並未眷顧這個聰明能幹的孩子 突然馬丁莫名其妙開始生病 他剛開始只是覺得自己嗓子不太舒服 對此馬丁的父母也沒有太在意 只是以爲得了普通的感冒 喫藥打點滴睡一覺應該就沒事了 可不曾想這卻是噩夢的開始 隨後馬丁的病情開始急劇惡化 他不再喫東西 整天整夜的睡覺 走路時也會感到疼痛 身體越來越虛弱 他的四肢像爪子一樣縮起來 除了抽搐外一動也不能動 接着他失去了眼神交流的能力 慢慢變得呆滯 大腦運轉也越來越緩慢 連人臉都記不住 最終他忘記了自己是誰 語言功能也逐漸退化 徹底成爲了啞巴 看着兒子眼中的光芒慢慢暗淡了下去 馬丁的父母心急如焚 他們帶着馬丁趕赴各個醫院就診 還寫信給美國 加拿大 英國的專家求助 可奇怪的是 全套檢查都做過的 卻依舊無法確認馬丁到底得了什麼病 當馬丁的父母終於在一家大醫院 得到退化性神經紊亂的診斷結果時 馬丁已經陷入了半植物人的狀態 目光渙散 不言不語 他坐在輪椅裏 彷彿永遠失去了生機 他患上的是一種不可逆的疾病 簡單點來說 就是由於大腦特定部位損傷 頭腦與身體之間的溝通被切斷 到最後患者還可能因爲腦幹血管病變 走向死亡 醫生遺憾的表示 這種病症非常罕見 也沒有根治的良方 他告訴馬丁父母 等他死了 就能解放我們所有人了 在他們看來 植物人士的馬丁距離成爲一具冰涼的屍體 只不過是時間的問題 但馬丁父母並沒有放棄 離開醫院後 馬丁的媽媽辭職 在家照顧他 爸爸則更努力的工作賺錢 忙到沒有時間看自家孩子一眼 當然 這種狀況沒有辦法長期維持下去 14歲那年 馬丁被送到療養院託人照顧 每天晚上都會被接回家 但他的身體只是一具空殼罷了 無法感知外界的一切 可誰都想不到 奇蹟就那麼突然的發生了 就在馬丁患病4年後 也就是他16歲那年 馬丁的意識突然從腦海深處清醒了 後來在馬丁所著的《施與者》一書中 他詳細描述了這種鉅變 我感知到自己處於一片黑暗的世界 世界的上方有一絲微弱的光 我努力的向上遊 光亮越來越大 我看到光的背後有東西 是爸爸在說話 那是我的家 我的房間 撥開層層的黑暗 馬丁努力向着光亮前行 隨後就是一個激勵 意識徹底甦醒 就像當初沒有人會知道 馬丁爲何會發病一樣 也沒有人知道 爲何他會恢復意識 直到19歲 他的頭腦完全清醒 智力完好無損 但糟糕的去 沒有人知道 馬丁的軀殼之內 正在發生這樣的變化 在家人眼中 馬丁仍然還是那個 不言不語眼神麻木的植物人 弟弟妹妹的打鬧 庭院裏吹來的風 電視機裏傳來的新聞 他全都看見了 聽到了 他在心底無聲的吶喊 卻得不到任何重視和回應 他被困住 而困住他的 正是他的身體 而且意識恢復 與其說是一種幸福 倒不如說是一種詛咒 馬丁生病的這些年 家裏發生了很多事情 母親因爲兒子的病症 變得日益悲觀絕望 他時而放聲痛哭 質疑上蒼 爲什麼是我兒子 馬丁將這一切看在眼裏 苦澀和悲傷 蔓延在心底 他想哭 卻哭不出來 更讓他心痛的 是一直照顧自己的父親 在他生病前 父親曾是一家大公司 最有前途的明星工程師 可這些年 因爲馬丁生病而被分了心 事業幾乎毀於一旦 看到眼前生病雪白的父親 彎下笨重的身子 小心翼翼的 給自己剪指甲擦身體 在他面前絮絮叨叨的 講述着崩潰 不甘與堅持 馬丁的心 因爲內疚和感恩 而分崩離析 有時馬丁會希望 自己從未清醒 看到家人陷入如此的痛苦 他好希望自己死掉 然而他根本沒有 自己殺死自己的能力 家裏的境遇 對於馬丁來說 如果算是種煎熬的話 那麼在看護中心的遭遇 就是場噩夢了 有時當全家人 因爲某些原因 要長時間外出 就會把馬丁 放在附近的護理中心 進行短暫的看護 而這裏的日子 簡直生不如死 在護理中心 馬丁被當成智障小孩 和一羣低幼兒童 被安置在同一個房間 循環播放 班尼小恐龍動畫片 一放就是一整天 這個16歲少年 在心裏不停嘶吼着 我不想看這個 可無人知曉 無人在意 儘管照顧他的護工們 大部分都是友善的 但還是有些人 會把馬丁叫做拉姐 會衝他大喊大叫 會抽他巴掌 還有女護工 觸摸他私密的地方 每逢此刻 馬丁的內心尖叫 就像一面旗子 每逢瘋狂的鼓吹 發出噼噼啪啪的巨響 但這巨響 全部悶在身體裏 無從釋放 在馬丁意識清醒 卻不能動彈的日子裏 他見證了家人的崩潰 以及陌生人最大的惡魔 但幸運的是 他也曾沐浴人性之善的光輝 在療養院 這個受盡折磨的地方 只有按摩師維娜 能給馬丁帶來安全感 他定期會來到馬丁身邊 幫助他做一些康復訓練 儘管許多年過去 幾乎沒有起色 但維娜一直耐心地堅持着 直到有一天 維娜從馬丁顫動的手指 和旋轉的眼球中 得到某種回應 她嚇了一跳 本能地覺得 這個男孩是清醒的 他還活着 2001年 維娜說服早就認爲 沒有希望的馬丁父母 去到專業的地方 爲他進行測試 測試結果非常樂觀 專家說 馬丁可能很快 就可以與人溝通 在家人和專業人士的幫助下 他開始進行肌肉鍛鍊 身體慢慢地舒展開來 父母還給他買了臺 帶有通訊設備的計算機 他開始重新學習認字 建立詞彙表 有時候母親都驚訝於 馬丁快速學習的能力 慢慢的 他可以通過打字與人交流 只要在屏幕上選擇想說的話 通訊儀器就會播放出這些話 到26歲時 他已經完全能夠使用計算機 進行交流 震驚了他的家人 很快 他不用再讓別人幫忙推輪椅 因爲他的手臂逐漸恢復了正常 專家們也對馬丁的病 有了新的解釋 據美國國家神經疾病 和中風研究所號稱 這種病可能是由中風 或藥物過量引起的 被稱爲B所綜合症 並且無法治癒 雖然這個病要永遠跟隨着馬丁 但病情已經不是他的全部 他通過自學考上了大學 修讀電腦工程專業 畢業後去到打印店維修中心打零工 最終成爲一名網頁設計師 因爲生病 他丟失了整個青春歲月 膽範發圖強的馬丁 不願再虛度光陰 而是通過奮鬥與拼搏 將過去沒能做的事情 一一做好 在這個過程中 他的獨特精力和樂觀精神 還吸引了後來的妻子喬安娜 喬安娜並不嫌棄馬丁腿腳不便 和不能開口說話的事實 因爲靈魂的契合 他願意做他的腿 他的聲音 因爲他懂得他的一切 2009年 馬丁和喬安娜結婚了 2018年 他們有了自己的孩子 馬丁說 正是他教會了我 如何理解我們 在教堂禮拜上讀到的聖經的真正含義 有三樣東西是永恆的 信心 希望和愛 其中最偉大的就是愛 馬丁的故事既讓人心虛 也讓人驚歎 他的生命是一個奇蹟 這個奇蹟是由勇敢與愛搭建而成的 在這場關乎生命的馬拉松中 馬丁在痛苦中摸爬滾打 即使壓抑恐懼 也懷揣着突破囚籠的勇氣 父親母親不厭其煩的幫馬丁翻身 剪指甲 穿衣 照顧他所有生活上的大事小事 按摩師維娜用正常的眼光看待他 讓他不再孤獨 妻子喬安娜教會了他愛的意義 給了他不曾感受過的幸福 而他的幸福也爲這個開頭意外 過程殘酷的人生故事 寫下了一個溫暖的結局