【新唐人北京時間2026年11月06日訊】中國湖南湘潭一名4歲女孩患有的一種罕見皮膚病，近日引發媒體關注，這名女孩皮膚一碰就破，每天換藥耗時數小時，每月護理費用超萬元（人民幣，下同）。
綜合陸媒報導，4歲女孩晨晨（化名）所患疾病是遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB），這是一組罕見的遺傳性皮膚疾病。由於基因缺陷導致皮膚結構蛋白缺失，患者皮膚極其脆弱，哪怕是極其輕微的機械摩擦或碰撞，都會導致表皮剝脫、起皰和潰爛。因此，這類患者被稱為「蝴蝶寶貝」。
據晨晨的父母介紹，孩子出生前各項產檢均顯示正常，但在出生瞬間，膝蓋以下幾乎沒有完整皮膚，右腳皮膚薄如紙張。
面對突如其來的打擊，一家人陷入艱難境地，全身心投入到漫長而繁重的護理工作中。
從出生至今，晨晨每天都需接受大面積的創面護理。為防止創面二次損傷與感染，護理過程必須使用特殊的不粘連敷料及生物製劑。這不僅需要極大的細緻與耐心，也給這個普通家庭帶來了沉重的經濟負擔。
晨晨父母透露，僅每月敷料與護理費用就超過1萬元，其中部分特殊敷料單片售價高達160元，一盒約1100元；每次換藥僅雙腿就要消耗至少3包。在護理初期，每天換藥耗時長達4個小時，經過長期練習與熟練，如今每日仍需固定投入約2小時。
面對生活與經濟的雙重重壓，晨晨父母不僅沒有放棄，而且將全部精力傾注在晨晨身上，他們還做出了不再生育二胎的決定。父母坦言，做出這一決定並非單純是因經濟壓力，而是擔心健康孩子的出生會讓晨晨在成長中產生心理落差。
醫學專家表示，EB患者除了外周皮膚損害外，口腔和食管等黏膜部位也極易受累，長期創面護理不當易並發嚴重感染或營養不良。
目前該病尚無有效根治手段，主要依靠規範的創面護理和對症支持治療。
（責任編輯：文彬）
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